Помочь жить. Как работает детский хоспис "Дом с маяком"

Родители трёхлетней Вики обратились в хоспис, чтобы помочь своему ребёнку выжить. У малышки страшное генетическое заболевание — атрофия мышц. Хоспис собрал деньги на аппарат для вентиляции лёгких, а на электроколяску требовалось ещё 300 тысяч рублей. Благодаря читателям и зрителям Лайфа мечта семьи сбылась.

— У меня даже нет слов благодарности тем людям, которые помогают нашим детям. У таких людей золотые сердца. Спасибо им огромное. Сами мы бы не справились, — говорит мама девочки Татьяна Козлова.

Корреспондент Лайфа познакомился с теми, кто постоянно ищет средства на аппараты для детей с редкими заболеваниями. Это люди, которые помогают семьям и берут часть забот на себя. В детском хосписе "Дом с маяком" работают 120 человек. Это врачи, координаторы, психологи. У них под опекой находится 500 детей. Главная задача — помочь им выжить.

— Это такая маленькая девочка с огромным сердцем и тёплой душой. Мы любя называем её феей-крёстной. Больше года мы получаем помощь от детского хосписа. Дело в том, что в поликлинике не знают о том, что вообще существует такое заболевание. Я решила обратиться в "Дом с маяком", когда Андрюше сделали обследование и оказалось, что у него 25 раз останавливается дыхание за ночь. Нам срочно был нужен аппарат для ночной вентиляции лёгких. Но миллион рублей для нашей семьи — непосильная сумма, — говорит мама воспитанника хосписа Ольга Семёнова.

— Мне 25 лет, у меня педагогическое образование. Я окончила университет по специальности социальная работа. Координатор — это первый человек, который вступает в контакт с семьёй и в дальнейшем знакомит её с командой специалистов, — рассказывает координатор хосписа Наталья Данилова.

По словам девушки, она пришла работать в хоспис не случайно. Несколько лет назад Наталья потеряла близкого человека. Она признаётся, что это помогает лучше понимать родителей, которые оказались в такой ситуации.

— Маше сейчас 3 года и 7 месяцев. У неё очень редкое заболевание. Мы собираемся на дачу, она ходит. Приезжаем через пару часов — ходить не может. Врачи сказали нам, что Маша не будет сама дышать и глотать. На различные препараты нужны очень большие деньги. Но, когда мы обратились в хоспис, все проблемы ушли. Они всё решают за нас. И Маша выкарабкалась. Это, наверное, чудо, — делится мама подопечной хосписа Елена Копылова.

Женщина считает, что люди, которые работают в хосписе, — особенные. По её словам, обычный человек не смог бы там надолго задержаться.

Хоспис "Дом с маяком" существует исключительно на пожертвования. Деньги идут на медицинские аппараты и лекарства, необходимые детям. В месяц на это уходит около 30 миллионов рублей. То есть один день жизни хосписа стоит один миллион.

Свою долю в это большое дело может внести каждый. Чтобы помочь, нужно отправить СМС на номер 1200. В тексте необходимо указать сумму перевода. Дополнительную информацию можно узнать на сайте детского хосписа "Дом с маяком".