Мама как лекарство: в Москве собирают деньги для помощи двухлетнему Мирону
Фото: ©L!FE
Лайф и детский хоспис "Дом с маяком" запускает совместный проект. Мы будем рассказывать истории детей, борющихся с серьёзными болезнями, — истории о ценности каждого мгновения и о преодолении трудностей.
Домашняя реанимация — так называет свою квартиру Надежда Артемьева, мама двухлетнего Мирона. Она забрала своего больного малыша из больницы, чтобы самой заботиться о нём. В детской установили аппарат искусственной вентиляции лёгких и всё необходимое. Деньги на аппарат за полтора миллиона собирали всей страной, это было общее большое дело. Теперь нужны средства на содержание аппарата, это примерно 600 тысяч рублей.
— У нас мини-реанимация, можно сказать. Одомашненная версия. Сейчас ему два года. Диагноз — опухоль спинного мозга. Её недавно удалили. Когда прооперировали, Мирону задели и позвонки, и нервы, по-другому было нельзя. Эта опухоль была на нервах, которые отвечают за дыхание, за глотание, за все функции, которые у Мироши пострадали. В реанимации он был почти два года своей жизни. Естественно, он не видел ни улицы, ни кисок, ни собачек — всего, что должен видеть здоровый ребёнок. Поэтому у него есть, конечно, отставание в развитии. А так, он очень соображает, всё понимает. Аппарат искусственной вентиляции лёгких — это самое главное, что у нас есть, без него Мирон не сможет дышать, — говорит Надежда.
— Мне 33 года, узнала о его болезни во время беременности. Но тогда был ещё не точный диагноз, не могли понять, что там. Но я сразу решила, что аборт делать не буду. Для меня это грех, я люблю своего ребёнка, тем более это первый ребёнок. Мне сказали — рожайте. Космонавтом он не станет, но позвоночник нужно будет беречь. Мама меня очень поддерживала. И на тот момент ещё муж был со мной. Отцы хотят играть с мальчиками в футбол, и кто-то готов мириться с болезнью, а кто-то — нет. В итоге наши пути разошлись. Муж не выдержал. Я всю жизнь стремилась найти свою судьбу и родить детишек. Мне пришлось уволиться с работы. Сейчас я получаю только пособие по инвалидности, — добавляет Надежда.
— Эти два года в реанимации он ничего не видел. Носила ему своё грудное молоко каждые три часа к дверям реанимации. А потом в Москве был объявлен карантин из-за свиного гриппа, никого не пускали в реанимацию месяц. За этот месяц были ухудшения, он не понял, куда мама делась, будто предательство какое-то. И когда месяц карантина закончился и первый раз я его увидела, у него сразу случился эмоциональный всплеск. Такие дети же слабые очень. У Мирона остановилось сердце. Сначала одна в этот день остановка случилась, потом вторая, — рассказала мама мальчика.
— Похудела очень сильно, но она старается ради ребёнка. Я каждый день просыпаюсь и радуюсь, что никуда не надо ехать к ребёнку, он всегда дома. Можно в любой момент подойти и поцеловать его, взять на руки, — говорит Наталья Кованцева, бабушка Мирона.
— Нам написала мама Мирона, что они очень хотят домой из больницы, что им нужна медицинская помощь и оборудование. И написала доктор Мирона. Что у неё есть такой пациент и она очень просит помочь с оборудованием для дыхания. Мы написали статью про Мирона на "Фейсбуке", собирали деньги, полтора миллиона рублей на оборудование. Это всё очень дорого стоит. Один месяц жизни ребёнка на таком аппарате — 50 тысяч рублей в среднем. То есть на год нужно 600 тысяч рублей. И мы очень хотим, чтобы нашлись эти деньги и чтобы Мирону не пришлось возвращаться обратно в реанимацию. Ведь без мамы детям жить не хочется. А дома у него гораздо лучше настроение, он улыбается, мама читает ему книжки, его качество жизни гораздо лучше, — говорит Лида Мониава, замдиректора детского хосписа.
— Что бы мне другие ни говорили, что он сильно отстает в развитии, я никого не слушаю , я всё равно буду его развивать. Бывали такие моменты, когда я сдавалась. Подхожу к нему ночью и говорю: "Ну что ж ты над мамой издеваешься, ну что ж ты мне не даешь поспать!". А он на это улыбается широко и хохочет. И я понимаю, что не могу сердиться и злиться на него, потому что это ангелочек, — добавляет мама малыша.
Помочь Мирону и его маме может каждый. Для этого нужно отправить смс на номер 1200.
В тексте написать "Мирон" и указать сумму перевода. Например, "Мирон500".
Мобильный оператор может попросить подтвердить платёж, и важно ответить на смс, иначе деньги не дойдут. Вся информация о Мироне и о том, как ему помочь, есть на нашем сайте и на сайте детского хосписа "Дом с маяком".