Маленькому Саше нужна помощь, чтобы не задыхаться по ночам
Саше Дырову почти два года. Родился малыш абсолютно здоровым.
Его появление в семье очень ждали. У родителей — Екатерины и Ивана — уже подрастала десятилетняя дочка Ксюша. Когда Саша появился на свет, счастью родителей не было предела.
Ребёнок нормально рос и развивался, двигал ручками и ножками, в полтора месяца сказал своё первое "агу". И всё было хорошо, но на восьмом месяце жизни Саша резко ослаб. Вердикт врачей — спинальная мышечная амиотрофия Верднига — Гоффмана, неизлечимое генетическое заболевание. Мышцы Саши постепенно ослабевают. Мальчик не может нормально дышать, задыхается во сне. Не умеет сам держать голову и поднимать ручки. Самое страшное — он никогда не сможет ходить.
Когда родители узнали о диагнозе, они несколько недель не могли прийти в себя. Но потом поняли, что Саше нужно и можно помочь, стали искать варианты и нашли много информации по уходу за детьми с диагнозом СМА.
Оказалось, что в России очень мало докторов, знающих, как ухаживать за такими детьми. В Интернете родители мальчика нашли информацию про детский хоспис "Дом с маяком". Теперь семья находится под его опекой.
— Благодаря сотрудникам хосписа мы много знаем о заболевании и сами можем улучшить жизнь малыша, — говорит Сашин папа Иван.
Саша — очень любознательный мальчик. Любит играть, слушать музыку и смотреть картинки, гонять на своей электрической машине. Ведёт себя как обычный мальчик, только не может ходить. Всё понимает и пытается говорить. Но из-за болезни теряет свои навыки и с каждым днём становится всё слабее. Сейчас ему очень необходим аппарат НИВЛ стоимостью 200 тысяч рублей.
Помочь Саше может каждый, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно указать слово ПОМОЩЬ и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например, ПОМОЩЬ 500. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут. Необходимая сумма — 200 тысяч рублей.
