Шестилетней Даше с тяжёлым генетическим заболеванием нужна помощь

Даше Курочкиной скоро семь лет. У неё тяжёлое генетическое заболевание. Врачи говорят, что детки с такой болезнью редко доживают до трёх лет. Но Даша и её родители справились. Девочка живёт, улыбается, радуется жизни. Но она никогда не сможет самостоятельно ходить, разговаривать и есть.

Родители Даши — Игорь и Вера — вместе уже 20 лет. В их семье две дочери. У Даши есть сестричка Аня. Сейчас ей 16. В восемь лет у девочки обнаружили острый лейкоз. Родители сразу же принялись за лечение.

После двух лет бесконечных переживаний, больниц и процедур Вера снова забеременела и родила вторую дочку. Красивую и, как сказали врачи, абсолютно здоровую. На третий день маму выписали из роддома. Месяц спустя она заметила, что с ребёнком что-то не так. Девочка не могла удержать голову, быстро слабела и отставала в физическом развитии.

Врачи убеждали родителей, что с ребёнком всё в порядке, но опыт предыдущих лет подсказывал им, что нужно принимать меры. Они пригласили на дом невропатолога. Врач, осмотрев ребёнка, сразу поставила диагноз — спинально-мышечная амиотрофия (СМА) первого типа — самый тяжёлый вид этого неизлечимого генетического заболевания.

— Мы, конечно, не поверили её словам, но время показало обратное. После получения результатов генетического анализа все сомнения улетучились. То, что мы пережили, невозможно передать словами, — говорит Вера.

Со временем мама заметила, что Даше стало труднее дышать и глотать. В один год и два месяца у Даши случился приступ кашля, остановить который было невозможно. Родители вызвали скорую помощь, и маленькую Дашу увезли в реанимацию. Увидеть своего ребёнка они смогли только спустя неделю: Даша лежала вся в трубках, а мама — в обмороке.

Специализированных клиник, где могут наблюдать и лечить детей со СМА, в Москве нет. Ухаживать за такими детьми не все умеют, в результате у малышки появились пролежни и деформация тела. Через некоторое время Дашу перевели в другую клинику, где родители обучились всем тонкостям ухода за ребёнком с таким заболеванием. А ещё через три месяца Даша вернулась домой.

Спустя три года семья Даши переехала из Москвы в область. Возникли проблемы с получением льгот и медицинским обслуживанием ребёнка. На помощь девочке пришёл детский хоспис "Дом с маяком".

— Наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Решились ключевые и важнейшие проблемы, такие как расходные материалы, медицинское обслуживание, обслуживание оборудования и бытовые проблемы. Няни, игровые терапевты помогают нам всесторонне развивать нашего ребёнка, — говорит мама Даши, которая проводит с дочкой 24 часа в сутки.

Даша не ходит, не поднимает ручки, постоянно лежит в кровати, но у неё всегда хорошее настроение. Дышит через трахеостому и благодаря аппарату ИВЛ. Питается через гастростому — приспособление, которое доставляет жидкую пищу сразу в желудок. Даша не разговаривает, но реагирует на звуки.

Со слов мамы, она умная, любознательная. Умеет считать, знает буквы. Несмотря на свой диагноз, очень амбициозная. Как и все дети, Даша любит мультики, книжки и обожает рисовать… но рисует на бумаге мама или сестра, а Даша управляет процессом — указывает глазами на предмет, например на куклу, потом на цвета — какие будут волосы, платье, туфли. Если хочет посмотреть мультики, глазами и звуками указывает на планшет.

— К большому сожалению, наших сил, которые мы тратим, ухаживая за ребёнком, недостаточно. Для поддержания жизни детей, больных СМА, ежемесячно требуются расходные материалы, которые стоят больших денег. Без вашей помощи нам не справиться, — говорят родители Даши.

Стоимость годового обслуживания аппарата ИВЛ, благодаря которому Даша живёт, составляет 400 тысяч рублей. Чтобы помочь Даше, нужно отправить СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например: "Помощь 500". Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.