Поможем жить. Полуторогодовалому Диме нужен аппарат для вентиляции лёгких
Фото: © L!FE
Врачи диагностировали у малыша спинальную мышечную атрофию второго типа. Мальчик не ходит, любые движения даются ему с трудом.
В 2015 году в семье Рязановых произошло большое событие — родился второй ребёнок, мальчик. Малыш очень быстро развивался, улыбался, держал спинку и даже начинал сам ходить, держась за диван. Но постепенно родители начали замечать, что у ребёнка начались обратные процессы, мальчик перестал ходить, а каждое движение давалось крайне сложно. После обращения к врачу, диагноз звучал для родителей, как вердикт — "спинальная мышечная атрофия второго типа". Мама с папой, который, кстати, врач-офтальмолог, до сих пор не могут поверить, что это произошло именно с их малышом.
— После этого стали ходить по врачам, много куда ходили, профессура смотрела. Говорили, что у нас задержка в развитии, в течение примерно двух месяцев диагноз ставили, пока не попали в институт генетики и там, собственно, мы узнали о нашем диагнозе. Само заболевание, "спинальная мышечная атрофия", может проявиться вплоть до 60 лет, разные типы в разном возрасте проявляются, — рассказывает о заболевании мальчика мама Дарья Рязанова.
На данный момент Дима вообще не ходит, плохо ползает, но самостоятельно сидит и держит голову, ест. Потеряв приобретённые навыки, мальчик нуждается в особенном уходе. Его нельзя, как раньше, оставить одного играть (он может упасть), стал быстро уставать, его тяжело носить. С ним нужно много заниматься лечебной физкультурой, ходить в бассейн и делать массаж.
Это отнимает много времени и сил. С каждым днём заболевание прогрессирует, и атрофия начинает распространяться на все органы и жизненно важные процессы в организме мальчика, в том числе и на работу лёгких. Для того чтобы мальчик дышал и чтобы у него не возникало с этим никаких проблем даже ночью, врачи дали ряд рекомендаций, главная из которых — подключение мальчика к аппарату неинвазивной вентиляции лёгких BiPAP. Родители очень заботятся о мальчике, но всех средств не хватает, поэтому близкие обратились в детский хоспис "Дом с маяком".
Оборудование для ночной вентиляции лёгких на дому, маски, аспиратор, концентратор кислорода и инвалидное кресло для передвижения — на всё вместе требуется один миллион рублей.
Сам Дима очень умный, активный и наблюдательный ребёнок. Любимец всей семьи, в том числе и старшей сестры, которой 6 лет. Мальчику нравятся автомобили, техника и спортивные игры, пусть пока ещё и настольные. Также малыш очень любит музыку и книги.
Помочь Диме может каждый, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Минимальная сумма, которую можно перевести, — 50 рублей. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут. Необходимая сумма — один миллион рублей.