Двухлетней Яне с неизлечимым генетическим заболеванием нужна помощь

В год на расходные материалы для девочки требуется 228 тысяч рублей. У родителей Яны таких денег нет.

Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Помощь требуется двухлетней Яне с синдромом Верднига — Гоффмана.

— Яночка родилась совершенно здоровой девочкой, в три месяца заметили, что она не держит голову, не переворачивается сама, поехали по врачам, те только предлагали какие-то массажи, и всё, ничего не менялось, а в шесть месяцев мы с Яной уже попали в реанимацию, — рассказывает мама малышки Наталья Голубкова.

Только когда Яна попала в реанимацию, врачи поставили точный диагноз: неизлечимое генетическое заболевание — синдром Верднига — Гоффмана.

— Было очень страшно, это был адский ад, мы просто жили в больнице всё время, то я, то папа наш. Домой уехать нельзя, нет аппарата для искусственной вентиляции лёгких, а без него дочка бы просто умерла. Нам собирали деньги на аппарат ИВЛ в "Фейсбуке". Когда собрали, мы переехали в другую больницу, где нас ещё месяц учили им пользоваться, только после этого мы вместе вернулись домой, — вспоминает мама Яны.

Сейчас Яна сама не сидит, не ходит, не ползает, не держит голову, не ест, не играет. Мама не отходит от Яны. День расписан буквально поминутно. Завтрак, зарядка, массаж, игры, мультики, замена трубок и салфеток, смена положения подушек на кровати, переложить девочку на другой бок — и всё опять по новой. И так изо дня в день.

Самая большая радость для Яны — прогулка или выезд в хоспис "Дом с маяком". Правда, подготовка к этому событию занимает несколько часов. Нужно собрать коляску, отключить аппарат ИВЛ, переложить его в коляску, переложить Яну, переподключить. Взять специальный набор с трубками для санации, дезинфекции. Отдельная сумка для шприцов и питания. И только после этого можно выйти на улицу, но и здесь много нюансов: обязательно должна быть хорошая погода, солнечно и сухо; температура воздуха не ниже +5.

— Если мы ездим в Москву, то только в машине скорой помощи, где есть реаниматолог, одних нас не отпускают. Яну мы кладём на кушетку, она едет и болтается, смотрит в окно, разглядывает деревья, листву, и взгляд сразу меняется, ей всё интересно, — рассказывает папа девочки Андрей Гасанов.

Сейчас состояние Яны стабильное. Девочка улыбается — это главный признак того, что всё хорошо. Но всё может измениться в любой момент. Если вовремя не заменить контуры в аппарате ИВЛ, не убрать мокроту специальным устройством, девочка может задохнуться буквально за несколько минут.

Все расходные материалы стоят дорого. В год требуется 228 тысяч рублей. У родителей девочки таких денег нет.

Помочь Яне и её родителям может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.