Помочь дышать. 17-летней Даше требуется аппарат искусственной вентиляции лёгких

У девочки — врождённая миопатия. Страшный диагноз ей поставили сразу после рождения.

Даше Смирновой 17 лет. Она не обычный подросток. Выходит на улицу только с мамой или бабушкой. С друзьями девочка встречается раз в неделю, по вторникам, на занятиях для детей с инвалидностью.

У Даши — врождённая миопатия. Диагноз поставили сразу после рождения. Через несколько часов после родов к Дашиной маме, Полине, подошёл врач и предложил от "сложного" ребёнка отказаться. "У вашей девочки нет мышц", — фраза, которую Полина запомнила навсегда.

— Я посмотрела на неё. Ребёнок как ребёнок. Забрали домой и так начали жить, — рассказывает Полина.

С Дашей никогда не было просто. Но Полина о своём решении ни разу не пожалела. В полтора года девочка начала держать голову. Сначала пробовали ходить на ходунках, потом пересели в коляску. Из-за слабости мышц в 11 лет у Даши начались проблемы со спиной. Позвоночник искривился до четвёртой степени.

— Пришлось делать операцию по установке специальной металлоконструкции. После операции Дашенька ещё два года не могла сидеть, — вспоминает Полина.

Сама Даша своей болезни не боится. Девочка понимает и смирилась с тем, что никогда не сможет самостоятельно ходить и танцевать. Это она научилась делать прямо на коляске.

— Дочка так впечатлилась балетом, что тоже почувствовала себя балериной, весь спектакль протанцевала — прямо в коляске, — говорит Полина.

В последнее время у Даши появились сложности с дыханием. Во сне её мышцы не могут поддерживать тонус. Трахея сужается, и по ночам дыхание становится очень неглубоким, а иногда и вовсе останавливается.

Чтобы помочь Даше дышать по ночам, нужен специальный аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему: маска, контуры, пульсоксиметр. Это сложное оборудование будет помогать Даше делать полноценные вдохи и выдохи, насыщая кровь кислородом.

А чтобы подарить ей в 17 лет немножко самостоятельности, свободы в движениях и возможность дольше гулять, учиться, просто чаще выходить из дома, девочке нужна специальная электроколяска с усиленной базой, подстроенная специально под неё.

Всё вместе стоит 694 тысячи рублей. Лайф и детский хоспис "Дом с маяком" открывает сбор на эту сумму. Помочь Даше можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно указать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например, "ПОМОЩЬ 500". Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут. Помочь Даше жить и дышать может каждый.