Союз пациентов просит увеличить бюджет на лечение самых дорогих болезней

Всероссийский союз пациентов направил письмо властям с просьбой увеличить бюджет на лечение самых дорогих болезней до 50,3 млрд рублей в год. Адресаты — Администрация Президента, премьер-министр Дмитрий Медведев, председатель Госдумы Вячеслав Володин, председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Копии письма отправлены главам Минздрава, Минфина и Минэкономразвития. 

Как сказано на сайте Всероссийского союза пациентов, это обращение было отправлено "от имени и по поручению 19 общественных организаций пациентов". Среди них Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!", межрегиональная общественная организация "Содействие больным саркомой", "Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом", "Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом". 

"Общественные пациентские организации обращаются к вам в связи с рассмотрением проекта федерального закона о бюджете Российской Федерации на 2018 год и плановый период 2019 и 2020 годов", — сказано в обращении. 

Сейчас правительство проводит серию совещаний по проекту бюджета на 2018—2020 годы. 19 июля обсуждались расходы на здравоохранение. Обычно проект федерального бюджета вносится в Госдуму осенью. 

Как сказано в обращении, "вызывает обеспокоенность текущая ситуация с финансированием семи высокозатратных нозологий". Программа "7 нозологий" касается пациентов, страдающих:  

— злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей;

— гемофилией (болезнь, связанная с нарушением свёртываемости крови);

— муковисцидозом (болезнь, при которой поражаются органы дыхания и железы внешней секреции);

— гипофизарным нанизмом (карликовость, то есть задержка роста и физического развития);

— болезнью Гоше (болезнь, при которой во внутренних органах и костях накапливаются специфические жировые отложения);

— рассеянным склерозом (болезнь, при которой поражаются головной и спинной мозг),

а также людей, которые перенесли трансплантацию органов и (или) тканей.

Как говорится в обращении, в 2017 году в регистре пациентов по семи нозологиям записана 181 тысяча человек. Это на 81% больше, чем пять лет назад, — "при сохранении ежегодного финансирования на уровне 43,6 млрд рублей".

"Несоответствие финансирования и динамики роста числа пациентов" привело к тому, что Минздрав не может формировать шестимесячный запас лекарств ("на последующий год" после закупки). Удаётся делать запас не больше чем на три месяца, "что не позволяет вовремя проводить все необходимые закупочные процедуры для обеспечения бесперебойной лекарственной терапии".

"Впервые за долгие годы были отмечены перебои в лекарственном обеспечении в рамках 7ВЗН, что может привести к перечёркиванию всех ранее достигнутых результатов лечения", — говорится в письме. А результаты получились действительно хорошие. "Реализация вышеуказанных социальных гарантий позволила значительно улучшить качество и продолжительность жизни пациентов, сократилось количество госпитализаций, значительная часть пациентов смогла вести полноценный образ жизни и интегрироваться в общество", — говорится в обращении.

Правозащитники просят выделять на программу ежегодно (в 2018—2020 годах) не менее 50,3 млрд рублей. Таким образом бюджет увеличится на 15%. 

"Просим вас вмешаться в создавшуюся ситуацию и предусмотреть при рассмотрении проекта федерального закона о бюджете Российской Федерации на 2018 год и плановый период 2019 и 2020 годов необходимое увеличение бюджета для сохранения уровня лекарственного обеспечения пациентов, страдающих высокозатратными нозологиями", — обращаются правозащитники к президенту, премьеру, председателям Госдумы и Совета Федерации. 

В Минэкономразвития в ответ на запрос Лайфа сообщили, что вопрос находится в компетенции Минздрава и Минфина. Пресс-службы этих двух ведомств не ответили на запрос.