Маленькому Егору нужна помощь, чтобы дышать

Мальчику с редким генетическим заболеванием — лейкодистрофией Краббе — требуются дополнительные материалы для аппарата ИВЛ.

Егору четыре года. Но он не может разговаривать, подниматься с кровати, шевелить руками, говорить, есть и даже самостоятельно дышать. У мальчика редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия Краббе.

Егор Галан родился абсолютно здоровым ребёнком. Уже через четыре дня после родов его с мамой выписали из роддома. Сначала родители и врачи не замечали в поведении мальчика чего-то необычного, он развивался как другие дети. Но в три месяца малыш не начал держать голову и не мог держать в руках игрушки. Диагноз мальчику врачи смогли поставить только через полгода.

— Беременность долгожданная. Мы долго к этому стремились. И в итоге, когда это всё случилось, были безумно счастливы. В пять месяцев мы переболели бронхитом, и он начал давиться едой. И терять в весе. Оказалось, что это начали угасать сосательный, глотательный рефлексы. Болезнь начала прогрессировать. Когда ему было восемь месяцев, он последний раз улыбнулся папе и больше не улыбался, — рассказывает мама Егора, Юлиана.

Ухудшение состояния ребёнка происходило постепенно: в восемь месяцев Егор перестал улыбаться, в полтора года — есть, его кормят с помощью зонда, а в два года у малыша появились первые судороги. Дышит Егор только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Родители Егора постоянно находятся рядом с мальчиком, чтобы ухаживать за ним.

— Приходится постоянно очень щепетильно за ним ухаживать. Каждые два часа мы его переворачиваем, каждые четыре часа мы его кормим через гастростому. Каждый час мы даём воду обязательно, — говорит Юлиана Галан.

Несмотря на то что Егор не может говорить и даже улыбаться, он всё равно пытается общаться с родителями. Ребёнок реагирует на их голоса и поцелуи — дёргает рукой и пытается улыбаться. Но может показать и характер — когда ему что-то не нравится, сдвигает брови.

Егор провёл в реанимациях очень много времени. Обычно дети в таком состоянии находятся под постоянным присмотром врачей в больнице. Чтобы забрать малыша домой, родители Егора переоборудовали его детскую в настоящую реанимационную комнату. Рядом с кроватью ребёнка стоит аппарат ИВЛ, откашливатель, аспиратор — без всего этого мальчик задохнулся бы. И именно благодаря этому аппарату малыш может находиться дома. Для того чтобы пользоваться аппаратом ИВЛ, нужно закупать дополнительные материалы — дыхательные маски, шланги, фильтры, специальные мешки и много ещё чего. Всё это стоит больше 400 тысяч рублей в год. Таких денег у родителей мальчика нет, тем более что работает в семье Галан только папа. Маме мальчика пришлось уволиться с работы, чтобы постоянно находиться рядом с сыном.

Лайф и детский хоспис "Дом с маяком" открывают сбор на эту сумму. Помочь Егору можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно указать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например, "ПОМОЩЬ 500". Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.