"Болезнь отняла у наших дочерей друзей, собственную семью, будущее и память"

Сёстры Эмили и Сара Бушавей из Великобритании стали жертвами редчайшего наследственного заболевания — болезни Ниманна — Пика типа C. По своим симптомам она схожа с болезнью Альцгеймера, но проявляется она только у детей, и мало кому из них удаётся дожить до зрелого возраста.

Симптомы заболевания у Эмили проявились, когда девочке исполнилось шесть лет. Она начала забывать имена друзей, терять равновесие и испытывать затруднения речи. Её мама Лиза вспоминает, что учителя стали жаловаться на Эмили — девочка постепенно становилась неуправляемой.

Сперва врачи предположили, что Эмили страдает синдромом дефицита внимания и гиперактивности, но всё оказалось значительно хуже. Невролог выяснил, что у девочки болезнь Ниманна — Пика: она досталась ей от родителей, которые оказались носителями гена этого редчайшего заболевания.

Врачи предупредили Лизу и Марка, что их дочь невозможно вылечить — заболевание будет прогрессировать и в итоге приведёт к остановке дыхания. Так и случилось — в возрасте 21 года Эмили умерла в хосписе из-за ошибки персонала, неправильно установившего дыхательную трубку. К этому моменту девушка уже не узнавала окружающих, не могла ходить и говорить.

Когда Эмили поставили страшный диагноз, в семье Лизы и Марка уже было трое детей. Сын Гарри развивался совершенно нормально, а вот младшая дочь Сара стала проявлять те же симптомы, что и её сестра Эмили. Врачи подтвердили опасения родителей — Сара также страдала болезнью Ниманна — Пика.

Лиза и Марк стараются сделать жизнь Сары как можно более комфортной и безопасной. Их дом окружён высоким забором, ведь однажды девочка вышла на улицу и потерялась. К 17 годам Сара утратила возможность ходить и разговаривать, и теперь её родители должны постоянно находиться рядом с ней. Они не знают, как и когда закончится эта страшная история, но стараются провести рядом с дочерью как можно больше времени.