Родители мальчика с редкой болезнью каждый день по 1,5 часа снимают с него кожу
Девятилетний Джек Олдакрес вынужден несколько часов в день проводить в ванне из-за редкого генетического заболевания — синдрома Нетертона. Воспалённая кожа мальчика постоянно шелушится и зудит, но многие незнакомцы находят это даже смешным.
Родители мальчика — Дэнни и Джули — рассказывают, что на их сына постоянно обращают внимание в общественных местах. Даже взрослые люди тычут в Джека пальцами и смеются над его внешним видом. Это травмирует мальчика даже сильнее, чем необходимость каждое утро проводить в ванне полтора часа для отшелушивания и увлажнения воспалённой кожи.
Нам постоянно дают советы и отпускают комментарии по поводу внешнего вида Джека. Когда мы пошли в ресторан, один из посетителей начал тыкать в нас пальцем и смеяться
По словам Джули, Джек выглядел странно с самого рождения. Его кожа была неестественно красного цвета, и женщина боялась, что сын просто не выживет. Когда врачи поставили Джеку диагноз, мать даже испытала облегчение. Со временем семья научилась жить, постоянно учитывая особые потребности Джека.
Каждое утро Джек завтракает в ванне, чтобы привести кожу в порядок перед посещением школы. После этого его кожу обрабатывают специальной парафиновой мазью, которая защищает мальчика от инфекций. И хотя болезнь Джека неизлечима, его близкие делают всё, чтобы сделать его жизнь максимально насыщенной и комфортной. Благодаря заботе родителей мальчик может вести почти нормальный образ жизни — ходить в школу и общаться с друзьями. А сейчас семья собирает деньги на новую лечебную ванну, которая позволит мальчику сократить время водных процедур.
