В Воронеже прошла акция в поддержку больных муковисцидозом

В рамках Европейской недели информирования о муковисцидозе - тяжелом наследственном заболевании, при котором серьезно нарушается работа органов дыхания, в Воронеже устроили флешмоб в поддержку детей, страдающих этим страшным недугом.

Голубые шары как символ свободного дыхания, которого так не хватает больным муковисцидозом. "Пока дышу - надеюсь!" - так назывался флешмоб в поддержку детей с этим страшным недугом. Муковисцидоз, или кистозный фиброз, - самое распространенное генетическое заболевание, которое передается по наследству и проявляется в младенчестве.

- Симптом этой болезни - густая слизь, мокрота. И она забивает все органы, которые ее выделяют: поджелудочную железу, печень, легкие. Если не делать ничего, то ребенок просто задыхается, - объясняет мать больного ребенка Наталья Барташвили.

Ежегодно по всей стране рождается около 150 человек с этим диагнозом. В одной только Воронежской области на учете у врачей стоят 70 детей. Только 30 процентов пациентов в России доживает до 18-летнего возраста, и лишь единицам удается отпраздновать свое тридцатилетие.

- Это генетические заболевание, - уточняет представитель организации помощи больным муковисцидозом Элеонора Севрюкова. - Если и мама, и папа являются носителем такого гена, то в 25 процентах случаев может родиться больной ребенок.

Противогазы и марлевые повязки как символы борьбы. Десятки людей собрались в Воронеже, чтобы привлечь внимание к этой проблеме. По словам организаторов акции, в России нет отлаженной системы, которая обеспечивала бы медицинскую помощь, обучение больных и их родственников необходимым навыкам жизни и лечения.

- Мы сюда пришли, потому что слышали об этой акции и хотим поддержать детей, больных муковисцидозом - очень страшной болезнью, над которой нужно работать, чтобы она была излечима, - говорит участник акции.

Во время кульминационного момента акции все участники на счет три сняли респираторы и символически освободились от страшного недуга.

В реальной жизни, правда, все гораздо сложнее. В современной медицине пока нет лекарства, способного вылечить муковисцидоз.

Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, характеризующееся наличием во всем организме вязкого секрета в результате неправильной формулы белка. Это приводит к нарушениям во всех органах, продуцирующих секрет, с преимущественным поражением бронхолегочной системы и желудочно-кишечного тракта.