Авторизуйтесь с помощью одного из аккаунтов
Авторизуясь, вы соглашаетесь с правилами пользования сайтом и даете согласие на обработку персональных данных.
Посмотреть видео можно на основной версии сайта

В Калининграде мама девочки со смертельной болезнью опровергла Лайфу сообщения о помощи властей области

Виктория говорит, что состояние дочери ухудшается из-за отмирания нейронов.

7759
Post cover

Фото © Instagram / semenkova_milana

Мама полуторагодовалой девочки из Калининграда, которая страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), опровергла сообщения СМИ о том, что маленькой Милане купят самое дорогое лекарство в мире за бюджетные деньги. По словам Виктории, речь идёт лишь о возможности предоставить российский аналог – "Спинразу".

 "Спинраза" может поддерживать пациента, "Золгенсма" вводится один раз. Поэтому, если Минздрав всё-таки предоставит лечение "Спинразой", мы обязательно используем этот шанс, ведь сбор на "Золгенсму" велик, время идёт, нейроны отмирают, ухудшая состояние Миланы, — объяснила мама ребёнка.

Виктория подчеркнула, что сбор на "Золгенсму" идёт. На самое дорогое лекарство не хватает ещё более 100 миллионов рублей. Родители просят всех неравнодушных принять участие в сборе и помочь маленькой Милане побороть недуг.

На них (местные власти. — Прим. ред.), видимо, надавили и они испугались и так сказали. Это ложь! Никто ничего не предоставляет! Мы как собирали, так и продолжаем собирать сумму на препарат, — сказала Виктория Лайфу. — Нас к себе берёт фонд "География добра" — они откроют сбор, сейчас готовим все документы.

Россияне собрали 153 млн на самое дорогое в мире лекарство для малышки из Екатеринбурга

Авторы

Выбор редакции

Loading...