Успеть спасти Ульяну. Малышке из Нефтеюганска требуется самое дорогое лекарство в мире

Стоимость препарата больше двух миллионов долларов.

Маленькой Ульяне из Нефтеюганска всего год и девять месяцев, но малышка уже столкнулась с серьёзным испытанием. В конце февраля этого года ей поставили один из самых редких диагнозов — спинальная мышечная атрофия. Девочке осталось всего полтора месяца на спасение жизни.

Ульяна родилась в срок и без осложнений. К году она научилась стоять и ходить у опоры. Но затем начала резко слабеть. Комплексы массажа и лекарства не помогали. Тогда родители обратились к генетикам, те и вынесли страшный вердикт. Болезнь малышки прогрессирующая. Она приводит к постепенной атрофии мышц. Больные с таким диагнозом лишаются возможности стоять, сидеть, глотать, а затем и дышать.

Спасти Ульяну может самое дорогое лекарство в мире — "Золгенсма". Его выпускают в США, аналогов оно не имеет. Стоимость препарата больше двух миллионов долларов. Требуется всего одна инъекция этого лекарства, чтобы остановить развитие болезни. Но этот укол нужно сделать до двух лет, иначе не будет эффекта. Родители девочки бросили все силы, чтобы собрать эти деньги и спасти ребёнка.

— Самое тяжёлое — осознавать то, что есть лекарство и оно недоступно для тебя. Ты не можешь пойти и купить его в аптеке, так как оно очень дорогое, а таких средств у твоей семьи нет. И от этого становится тяжело, — рассказала Лайфу мамы малышки Лейсан Александрова.

Неравнодушные люди помогли собрать 22 миллиона рублей. Осталось всего полтора месяца, чтобы собрать недостающую сумму.