Всё ещё ты: как живут с больными деменцией

Пару лет назад в одном из научных геронтологических центров, где изучают процессы старения, я хохмы ради стала проходить тест, который помогает выявить когнитивные нарушения. Его обычно дают людям пожилого возраста при первых признаках забывчивости. Это международный тест Mini-cog, в народе — "тест с часами". Провести его можно в домашних условиях, ничего специфического для этого не требуется.

Как и хотела специалист, я отвлекалась на часы, потом на её красивое синее платье, потом на комнату, потом на мысли о том, хорошо ли я выгляжу в своей розовой кофточке. Плохо. Очень плохо. Потому что одно из тех простейших слов в конце теста я так и не смогла вспомнить.

— Чёрт! У меня деменция?

— Нет. Для этого серьёзного диагноза ещё нужно повторить тест через какое-то время. И всё-таки стоит сделать скидку на то, что вы всё время находитесь в большом потоке информации, а ещё на перепады давления и даже общий настрой. В конце концов, часы вы нарисовали правильно.

— Ну да, деменция возникает не раньше 60, правда же?

— Вообще-то, средний возраст когнитивных нарушений сейчас — 47 лет.

— 47???!!!

Удивительно, но практически каждый взрослый человек может назвать пример из личной жизни своих родственников или знакомых, которых не обошла стороной деменция. Это, как правило, старики. Так и говорят обычно: у него или у неё старческое слабоумие. А кто слышал про эту цифру — 47!?

Оказывается, деменция — это и не болезнь вовсе, а синдром многих болезней, самая распространённая из которых — болезнь Альцгеймера. Есть ещё сердечно-сосудистая деменция, лобно-височная и т.д.

Но при любом заболевании деменция подразумевает нарушение высших мозговых или когнитивных функций, которые со временем приводят к нарушению самообслуживания. К высшим мозговым функциям относят память, речевые навыки, целенаправленную двигательную активность, узнавание, внимание и управление.

Наталия Варако, старший научный сотрудник факультета психологии МГУ, старший научный сотрудник Центра неврологии, кандидат психологических наук:

— Память — понятно: помню — не помню. Внимание тоже понятно: сосредотачиваюсь — не сосредотачиваюсь. Восприятие: вижу — не вижу, слышу — не слышу. Речь тоже понятно, более-менее интуитивно. Вот управление — это то, что нас на самом деле делает людьми. Это целенаправленное поведение, когда мы не отвлекаемся на все раздражители вокруг, а, например, общаемся друг с другом, продумываем программу действий, планируем. Поэтому если вдруг нарушается регуляция, планирование и контроль, то человек, по сути, распадается.

Это значит, что через каких-нибудь 12 лет и моя личность может начать распадаться? Или нет? Или я всё-таки останусь собой, просто не смогу это выразить? Что происходит с человеком с деменцией? И почему у нас как-то даже не принято об этом говорить?

В "Фейсбуке" есть "Группа поддержки для родственников больных с болезнью Альцгеймера". Там одна из подписчиц (кажется, уже с диагнозом) ещё сама в состоянии рефлексировать о своём здоровье. Она как бы наблюдает за собой со стороны, рассказывает, как она себе на бумажечки выписывает напоминалки (хм, я тоже такие делаю), ходит на какие-то занятия по развитию мелкой моторики, что там ещё делает… Круто же!? Круто! Ей все желают здоровья, добра, просят не сдаваться и чаще публиковать посты. А потом расходятся каждый к своему мраку: галлюцинации больных родных, агрессия с их стороны, сексуальные домогательства, пакости (те самые размазанные по стенам какашки), страхи, пролежни, смерть и непреходящее чувство угрызения совести…

"Группа поддержки для родственников больных с болезнью Альцгеймера" здесь.

Группа не для слабонервных. Для тех, кто прямо сейчас проходит этот ад. У каждого он, как говорится, свой. Там и словом поддержат, и лайфхаком поделятся, хотя, конечно, каждая семья остаётся в этой беде наедине с самой собой. Это похоже на одну из тысяч листовок с объявлением о поиске человека, мимо которых проходят сотни, тысячи людей. Хорошо, если взглянут на фото пропавшего, прочтут имя, посочувствуют близким, но всё-таки пойдут дальше по своим делам.

Вот висит эта листовка на стекле с портретом пожилой женщины или мужчины, краснея надписью "Пропал человек!". Висит на столбе, висит на остановке, треплется на ветру под дворниками машины. Но висеть ей осталось явно недолго: скоро пройдёт бдительный коммунальщик и… нет листовки. А нет листовки — нет проблемы.

И человека вроде как нет.

А вообще-то, это может коснуться каждого.

Проблема с каждым годом во всём мире будет только усиливаться. И таких потеряшек тоже, увы, будет больше.

Примерно у 5% населения старше 65 лет отмечается тяжёлая форма деменции, у 9–16% — ещё лёгкая и умеренная. С возрастом процент, конечно, увеличивается (до 20%), чаще всё-таки не в 47, а уже после 80 лет.

Светлана Горелик, руководитель отдела инновационных программ в геронтологии и гериатрии АНО "НИМЦ "Геронтология" в г. Москве, доктор медицинских наук:

— По данным ВОЗ, ещё в 2013 году зафиксировано где-то 45–50 млн людей с установленным диагнозом "деменция", и в прогнозе к 2050 году таких больных будет больше 150 млн. Введено новое понятие "альцгеймеризация населения". К сожалению, было показано ВОЗ, что таких больных больше в странах с низким и средним уровнем доходов у населения. И это наша страна, Россия.

Есть данные о генетической предрасположенности к заболеванию, даже есть такая статистика: женщины болеют в два раза чаще мужчин. Но не стоит забывать, что мужчины у нас в принципе долго не живут, а значит, и диагнозов получают меньше. На возникновение различных форм деменции влияет множество факторов, причём не самых очевидных.

Владимир Захаров, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Сеченовского университета, доктор медицинских наук:

— Например, условно: у человека генетическая программа заболеть в 120 лет, при прочих равных условиях он просто до этого возраста не доживёт, а если доживёт, то болезнь у него будет протекать очень мягко. Если к этой генетической программе он ещё заболеет гипертонией и не будет её лечить, что самое главное, то болезнь начнётся не в 100 лет, а гораздо раньше — в 70. Поэтому факторы образа жизни тоже играют важную роль.

Деменцию могут установить несколько врачей в зависимости от тяжести симптомов и вида заболевания: невролог, психиатр и (молодой пока в России специалист) геронтолог. Естественно, в городах-миллионниках служба гериатрии в целом развита неплохо, а вот в сёлах и деревнях об этом слышали едва ли. В лучшем случае фельдшер уговорит бабушку или дедушку поехать в райцентр на приём к неврологу. Если у вас есть среди родных такие — уговаривайте и вы, не верят вам — ссылайтесь на Елену Малышеву, внуков, Путина, всеобщую диспансеризацию, Бога… Ну вы поняли. Поставить правильный диагноз вместе с сопутствующими болезнями лучше на ранних этапах.

Случай Натальи Коробковой

Частный пансионат для пожилых и людей с деменцией в Щёлкове.

Декабрь 2020 года. Я снимаю фильм для Life doc. Разрешение на интервью с постояльцами (так их здесь называют: не пациентами, а постояльцами) нам дали только три семьи из нескольких десятков. Многие стесняются того, что поместили своих близких в пансионат, думают, их обвинят в том, что сдали или сбагрили родственников. Будто они всего лишь люди из мягкой кожи и чувств, а не из титана.

Из трёх женщин, с которыми мне удалось пообщаться, больше всего почему-то меня поразила Наталья Михайловна Коробкова. Улыбчивая, немного тревожная из-за съёмок: поправляет причёску (ну девочка же), спрашивает, почему мы в таких костюмах (снимали в самый разгар карантина — были при всём параде защитных антиковидных одежд), но в целом очень доброжелательная и цельная. Производит впечатление абсолютно вменяемого человека, попавшего в пансионат по ошибке. В комнате трое: Наталья Михайловна, сотрудник пансионата, оператор с камерой. Я у входа. Слушаю.

— Представьтесь, пожалуйста.

— Наталья Михайловна Коробкова.

— Очень приятно, Наталья Михайловна. Скажите, пожалуйста, у вас сегодня удачный день, хороший?

— Да у меня все дни хорошие.

— Плохих не бывает?

— Ну, бывает. Но стараешься забыть побыстрее.

— На погоду реагируете, Наталья Михайловна?

— Да, реагирую иногда.

— Для вас имеет значение, если солнце светит ярко?

— Ой, солнце — это хорошо, люблю.

— Сразу хорошее настроение?

— Да, а как же! Шутить начинаешь!

— А если дождик?

— Ой, а дождик тоже интересная погода.

— Тоже хорошее настроение, да? А если солнце и мороз?

— Не, ну это только зимой ходить! Надевать такую одежду и гулять.

— Сейчас же у нас зима, да, какой месяц сейчас?

— (Задумалась).

— Зимний месяц сейчас, декабрь, да?

— Декабрь, да!

— А вы знаете вообще, где вы находитесь, Наталья Михайловна?

— Знаю, что вы какую-то съёмку производите.

— А вот это место, вот это здание, вы здесь живёте, знаете где?

— Я здесь не живу.

— Вы сегодня проснулись здесь?

— Здесь!.. А…

— Здесь проснулись. Значит, живёте здесь?

— Да…

Наталье Михайловне явно не нравится это открытие.

В пансионате она живёт уже не первый год. Деменцию ей диагностировали примерно в 2015-м. К этому времени она уже стала забывать некоторые факты своей биографии, события недавних дней или, наоборот, возвращаться к былым отрезкам своей памяти, проваливала тест с часами неоднократно.

Ольга Виноградова, дочь Натальи Михайловны:

— Она сама понимает, что с ней что-то не то, в периоды каких-то просветлений. То есть это происходит не по щелчку. Раз — и они теряют какую-то связь с реальностью. Нет! Я могла приехать, когда нам разрешали, и, по сути, я видела перед собой свою маму. А через 15 минут я уже понимала, что это другой человек, который потерялся… Это как "Удивительная история Бенджамина Баттона" (название х/ф 2008 г. с Брэдом Питтом в главной роли. — Прим. Лайфа).

— Мама по профессии кондитер, очень хороший такой кондитер, советский. Мама делала потрясающий торт "Птичье молоко", и я понимала, что рецепт может уйти. Эта история достаточно показательная: когда я попросила её продиктовать рецепт, она не вспомнила. Я говорю: "Давай, встаём, все продукты есть на кухне!" И стоило её привести на кухню — она начала готовить. Я просто сидела и записывала.

Так работает процедурная память. Та, которую мы называем автоматической. Навыки держать нож, открывать холодильник, чистить зубы, варить еду при деменции теряются в последнюю очередь. Говорят, сосудистая деменция — у Натальи Михайловны именно такой диагноз — не самая тяжёлая. При других заболеваниях есть стадии, когда утрачивается даже такой навык, как пережёвывание пищи. Увы.

Так что если вы до сих пор думали, что деменция — это просто забывчивость, что ж, читайте дальше.

Например, при лобно-височной деменции, которая, кстати, начинается как раз в промежутке от 45 до 60 лет, человек просто перестаёт контролировать своё поведение. Например, матерится ни к месту, проявляет сексуальное влечение. Специалисты говорят, что чаще всего этим грешат мужчины, хотя и женщины с деменцией тоже проявляют сексуальный интерес. Тесты на память при этом человек может пройти на ура.

Случай Антонины Скрыпник

На Наталию Скрыпник я вышла через ту самую группу в "Фейсбуке". Она её активный участник. Делится своими советами. Ругает фильм "Всё ещё Элис" с Джулианной Мур. Говорит, неправда всё, слишком приглажено и романтизировано. Наталии пришлось очень тяжело с угасающей мамой: даже в молодости Антонина Скрыпник, судя по всему, была строгой женщиной, с возрастом черты характера усугублялись, с болезнью — гипертрофировались, деменция мамы сделала жизнь дочери невыносимой.

Наталия Скрыпник:

— Мама начала меня ненавидеть, зачастую она меня не узнавала, она воспринимала меня так: то я какая-то Маша, то я какая-то Люся, то я ещё кто-то. Она всю ночь напролёт, не уставая, долбилась в дверь, чтобы сбежать. Она открывала окна и звала на помощь. Она забывала, где лежат её вещи, ей казалось, что у неё украли эти вещи. Она что-нибудь натворит: "Это не я! Это влезли какие-то мужики через окно. И это всё сделали". Однажды она пришла ко мне, села на кровать и говорит: "Хочется убить". Я говорю: "Кого? Меня хочется убить?" Она говорит: "Нет". Я: "А кого?" Она: "Кого надо!" После этого я попрятала все ножи.

Среди участников группы даже появилось понятие "мой дементор" — человек, чья болезнь подчиняет жизнь родных навсегда, до самого его ухода.

Мама Наталии умерла в конце прошлого года, за пару месяцев до своего 90-летия. И только в этот момент Наталия смогла выдохнуть.

Случай Лидии Симоновой

Запись с телефона. На экране пожилая женщина Лидия Симонова, за кадром другой женский голос: "Будь здорова, этот торт для тебя. Смотри, смотри! Лидунь, с днём рождения!" Лидия пытается что-то сказать в ответ. Мы слышим лишь мычание. Речь уже нарушена. Женщина в инвалидном кресле.

Светлана Симонова:

— У мамы начались проблемы со сном, период покоя — только с десяти вечера до полдвенадцатого ночи. И с полуночи до четырёх-пяти утра мама бодрствовала, перемещалась по комнате (мы живём в общежитии), гремела, шуршала… Она брала постельное бельё, комкала его и прятала. Я называла это "вьёт гнездо". Мама не спит — я не сплю с ней тоже. А утром на работу. И так я протянула год. Мне предлагали выбрать пансионат, но я долго не решалась. Больше всего я боялась осуждения, но потом поняла: мы все живые люди, кто не был в моей ситуации, тот не поймёт. Побудьте в моей шкуре — и вы сделаете то же самое. А тем, кто сейчас находится в такой ситуации, я бы посоветовала обратиться к специалистам обязательно: не взваливайте всё на себя, поберегите своё здоровье, поберегите своих близких, особенно если вам ещё растить детей и внуков.

Правда, проживание в таких пансионатах стоит в лучшем случае от 30 тысяч рублей. А пособие по уходу за родственником составляет 1200 рублей. Нет, я не ошиблась в нулях. Одна тысяча двести рублей в месяц. К тому же оформить его тоже непросто. А мы говорим про пансионаты.

Голландское местечко Хогевей — это целая деревушка, где живут люди с деменцией. Это один из подходов к созданию не просто пансионата со стенами и персоналом, ухаживающим за постояльцами, а большой органичной среды. Идея отличная, полезная, но в России пока неосуществимая.

Ежегодно людям с установленной деменцией в нашей стране нужно подтверждать инвалидность. Лично. Тогда как даже простой переезд в малознакомое место может стать травмирующим для психического состояния человека. Но самое грустное — лекарств от деменции до сих пор нет.

Мой случай

Фильм о жизни с людьми с деменцией "Всё ещё ты" я негласно посвящаю своему дедушке, который живёт в маленьком посёлке. В свои 83 он стал забывать недавние события своей жизни. Но, к счастью, ещё помнит нас. Убедить его поехать в город на обследование — практически невыполнимая задача. И я понимаю, что это только начало проблем, с которыми мы столкнёмся. Но ему повезло: у него любящая, терпеливая жена, четверо детей, шестеро внуков. Он прожил в светлой памяти долгую и счастливую жизнь вплоть до глубокой старости. Хочется верить, что у нашей семьи ещё есть время, чтобы показать ему свою любовь, пока он может её принимать. Хочется верить, что мой провальный тест с часами научил меня ценить здравый рассудок и данные мне ресурсы. Хочется верить, что о деменции будут знать больше людей, которые не будут отмахиваться от несчастных со слабоумием. И хочется верить, что мы, несмотря ни на что, сами найдём в себе силы оставаться собой.