Врачи спасают ребенка, разучившегося дышать

В 4 года у Кирилла Николаенко обнаружили редкое заболевание – синдром Ундины. С тех пор ребенок вместе с мамой живет в больнице. Уже три года малыш дышит благодаря аппарату искусственной вентиляции легких.

Чтобы помочь сыну, родители Кирилла обратились в благотворительный фонд «Счастливый мир». Единственный способ вернуть мальчика к нормальной жизни – провести дорогостоящую операцию по вживлению специального стимулятора дыхания.

Полтора года назад совместными усилиями удалось собрать нужную сумму на покупку стимулятора МАRK IV.

- Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью, - объясняют специалисты.

Аппарат оплатили, на начало августа 2010 года назначили операцию в Детской клинической больнице № 1 города Новосибирска. Но доставить спасительный прибор из США в Россию до сих пор не удалось.

- Прибор в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешения на временный ввоз аппарата на территорию страны, - объясняют сотрудники благотворительного фонда «Счастливый мир».

Больше года родители Кирилла и администрация благотворительного фонда пытались получить разрешение из Роскомнадзора. Когда заветный документ уже был на руках, оказалось, что для использования прибора нужно еще получить лицензию.

- Для получения лицензии аппарат должны были протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, - сокрушаются родители Кирилла. - Только после этого можно делать операцию.

Пока длилась вся эта волокита с документами, мальчику уже исполнилось 7 лет. Сроки доставки аппарата все время откладывались, а недавно американская сторона и вовсе отказалась везти прибор в Россию.

- Они готовы доставить его в любую другую стану, где Кириллу смогут сделать операцию, - говорят сотрудники благотворительного фонда. - Руководство компании после ознакомления с условиями доставки прибора в Россию приняло решение о прекращении процедуры лицензирования.

В результате время потеряно, операция не сделана и аппарата нет. Оформление документов стало единственным препятствием для спасения мальчика. Оказалось, что его судьба полностью зависит даже не от прибора, а от бумажек, оформление которых может занять несколько лет.

Узаконить спасительный для Кирилла аппарат в России стало невозможно. А ждать еще два года у семьи мальчика просто нет возможности. Ребенку предложили сделать операцию в Европе.

Счет из клиники в Германии составил больше 4 миллионов рублей. Обязательным условием немецких врачей стала покупка второго аппарата.

- У ребенка должно быть два аппарата, - объясняют врачи. - Если один выйдет из строя, сразу можно будет поставить запасной.

Для семьи Кирилла Николаенко 4 миллиона - неподъемная сумма, но, чтобы ребенок смог наконец переехать из больничной палаты и жить дома, спокойно засыпать по ночам, не боясь умереть во сне, в фонде открыли сбор средств на операцию.

- В начале марта Кирилла готовы принять в клинике в Германии, - рассказывают сотрудники фонда. - Мы так долго боролись за его жизнь, что не можем просто так сдаться. Он так долго мучается, мы просто обязаны сделать все, чтобы помочь малышу.

ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377
Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»
Назначение платежа: Пожертвование для Николаенко Кирюши