Марика Вервут: Мысль об эвтаназии помогает мне жить

— Расскажите о вашей болезни.

— Это началось, когда мне было 14 лет. Я почувствовала ужасную боль в ногах. Мускулы не работали. Врачи сделали операцию, потом делали инъекции ботокса, чтобы прекратить спазмы в мышцах. Я могла пройти только несколько шагов, и всё. Врачи до сих пор не знают, что это. У них есть две основные версии: прогрессирующая тетраплегия (паралич всех четырёх конечностей. — Прим. Лайфа) и рефлекторная симпатическая дистрофия.

Я поехала на обследование в Нидерланды, но мне становилось всё хуже. Вскоре мне сказали, что, возможно, и с руками у меня будут проблемы. Психологически я чувствовала себя ужасно. Если врачи всегда говорят только плохие вещи, ты впадаешь в депрессию. И однажды я сказала, что заканчиваю обследование. Я просто собираюсь жить — каждый день. Если что-то станет хуже, я буду бороться с этим и жить дальше. Когда мне было 20 лет, я не могла уже ходить и вставать, я постоянно чувствовала себя ужасно. 

— Когда вы решили заняться спортом?  

— Мне казалось, что я больше не могу ничего делать, кроме как сидеть в кресле. Но однажды я поняла, что, если реально хочешь чего-то, ты можешь сделать это. Я пошла в центр реабилитации, там есть возможность попробовать себя в спорте на колясках. Я начала с баскетбола на колясках. Тогда у меня хорошо работали руки. Также я участвовала в гонках на 10 километров. Я делала это, используя баскетбольное кресло, но один магазин решил проспонсировать меня — купить мне гоночную коляску. Я была очень счастлива.

А потом я встретила тренера Марка Керреманса. Он спросил меня: "Мы хотим организовать соревнования по плаванию, будешь ли ты с нами соревноваться?" Для меня морально это было очень тяжело. Потому что когда ещё у меня были сильные ноги, я участвовала в соревнованиях по плаванию и у меня хорошо получалось. И вот я не могу передвигать ноги. Но я согласилась. Потом я занялась триатлоном для людей с ограниченными возможностями. И в 2006 и в 2007 годах я стала чемпионкой мира по триатлону, и в 2007 году я смогла подать заявку на самый известный турнир по триатлону на Гавайях. И я очень хорошо проплыла. 2800 метров за 1 час и 17 минут — только на своих руках. И потом была гонка на велосипедах. Было очень тяжело. Во время гонки погода изменилась, ветер дул мне в лицо, я потеряла своё питьё. Я пришла на 15 минут позже лимитированного времени, поэтому мне не разрешили пройти последнюю часть триатлона — на гоночной коляске. И я была очень расстроена. Но я стала тренироваться, потому что поняла, что действительно могу выиграть.

Но потом у меня опять ухудшилось здоровье. И я не могла продолжать заниматься триатлоном. И тренировки от 27 до 30 часов в неделю, которые были проведены впустую, — это было очень тяжело для меня. Я была в депрессии, все мои мечты были разбиты. Я хотела покончить жизнь самоубийством. А потом врачи в Бельгии дали мне разрешение на эвтаназию. И я очень счастлива, что благодаря этим документам на эвтаназию я до сих пор живу.  

— Что это для вас значит?

— Я продолжаю бороться со своей болезнью, болью, но теперь у меня есть выбор. Я могу выбрать эвтаназию. Если я покончу с собой — есть риск, что я не умру, а с эвтаназией такого риска нет. С этими бумагами я стала жить дальше и получать удовольствие от каждого момента жизни. И теперь я оглядываюсь и вижу замечательных людей вокруг меня. У меня много друзей, которые помогут мне и днём, и ночью. Когда я реально страдаю, они мне помогают.

— Уже получив разрешение на эвтаназию, вы продолжали тренироваться?

— Я снова стала тренироваться, чтобы участвовать в гонках на колясках. И кто-то мне сказал: "А почему ты не попробуешь принять участие в Паралимпиаде?" Годом позже должна была быть Паралимпиада в Лондоне. И меня взяли. Я тренировалась очень много. У меня был очень хороший тренер. И Лондон был удивительный. На 200 метрах я получила серебряную медаль. Когда мы соревновались в Бельгии, при старте я слышала громкий звук, а в Лондоне просто слово "Бим" — и я опоздала со стартом и закончила второй. Но когда была стометровка, я уже знала, что старт будет с таким звуком. Я была готова и получила золотую медаль. Это была самая замечательная вещь, которая со мной случалась. Я до сих пор счастлива, когда думаю об этом.

Я стала тренироваться для чемпионата мира 2013 года в Лионе, и на первой гонке на 800 метров у меня случилось ужасное происшествие. Я повредила плечо и попала в больницу на четыре месяца. Врач сказал мне, что мне повезёт, если плечо сможет опять работать. Но я сказала ей, что я вернусь обратно в спорт. И потом я побила мировой рекорд. На чемпионате мира в Дохе я получила три золотых медали. Я второй раз была объявлена паралимпийцем года. Второй женщиной года. Второй спортивной фигурой года — сразу после одного футболиста.

И сейчас я смотрю дальше на Паралимпийские игры в Рио. Это будет непросто. На прошлой неделе я не могла тренироваться, потому что у меня много эпилептических атак, я чувствовала ужасную боль. Иногда я кричу от боли в углу улицы и я очень боюсь. Иногда я перестаю дышать из-за спазма в моей диафрагме. Это очень пугает. После Рио я уйду из спорта. Потому что моя болезнь слишком тяжёлая. Каждая тренировка или гонка, каждый день и ночь — моя болезнь всё хуже, я чувствую ужасную боль, и мне тяжело жить с этим. Тренировки становятся всё тяжелее, иногда после тренировки в своей гоночной коляске я плачу из-за боли. 

— Как вы готовились к Играм-2016?

— Я тренируюсь шесть из семи дней в неделю. Больше всего — на треке. Есть ещё силовая тренировка и занятия в спортивном зале. У меня два хороших тренера, которые сделали мою программу. 

— Что вы будете делать после Паралимпиады? 

— Когда я увидела в газетах, что пишут обо мне — что сразу после гонок я сделаю эвтаназию, — я была шокирована. И я стала получать много писем от людей, которые меня поддерживали. Это неправда. С документами об эвтаназии я иду дальше, чем я могла себе представить. Это помогает мне жить дольше. 

Я ухожу из спорта. Это будет очень тяжело для меня. Но я хочу наслаждаться каждым моментом. У меня большой список того, что я хочу сделать. Например, я уже прыгнула с банджи с моим креслом. Я хочу теперь прыгнуть с ещё большей высоты. Мой ник wielemie, поэтому я хочу сделать музей wielemie. Там я соберу все статьи из газет, с телевидения. Я уже попросила DVD с программой обо мне. Также там будет мой ручной велосипед, моё гоночное кресло из Лондона. Все вещи из моей жизни должны быть в моём музее. Это моя большая мечта. Я хочу сделать все вещи из моего списка. Но когда боль будет слишком ужасной и я не смогу её терпеть, вот тогда я воспользуюсь эвтаназией. Но не прямо сейчас. 

— Что сказали ваши близкие и друзья, когда вы получили разрешение на эвтаназию? 

— Все знают об этом. Моим родителям, конечно, очень тяжело с этим жить. Но они понимают меня. Потому что они видели меня в состоянии, когда я чувствую эту ужасную боль, когда у меня эпилептические атаки. Но они понимают. Это очень тяжело для них. Также для моих друзей это тяжело, но они тоже понимают. Потому что, когда они видят меня с этой болью, видят ужасные припадки, когда я перестаю дышать, они понимают, почему я выбрала эвтаназию. Все понимают это.

— Как бы вы жили, если бы у вас не было болезни?

— Я думаю, моя жизнь была бы совсем другой. Совсем-совсем другой. Я училась на воспитателя детского сада. Моя мечта была стать учителем физкультуры. Но это было невозможно. И я решила стать учителем детского сада. Мне кажется, у меня получалось. Я люблю спорт. До того как начались проблемы, я пробовала разные виды спорта. Я не могу сказать, что в моей жизни сейчас всё плохо, потому что сейчас я могу делать вещи, о которых другие люди могут только мечтать. Кто может сказать, что был дважды чемпионом мира по триатлону? Кто может сказать, что прошёл триатлон-гонку Iron man of Hawaii, а также имеет золотые и серебряные медали Паралимпиады — и тем более четыре мировых рекорда? Некоторые люди, у которых есть болезнь, просто жалуются и жалуются. И видят только плохие вещи. Но нужно также видеть и хорошие вещи. 

— У вас действительно очень успешная карьера. Если выбирать между ней и между обычной жизнью без болезни — что бы вы выбрали? 

— Быть обычным здоровым человеком. Конечно. 

— У российских паралимпийцев тоже есть тяжёлые болезни. В этом году их не пустили на Игры. Как вы лично к этому относитесь? 

— Я была так шокирована, когда узнала об этом. Я просто не понимаю этого. Что, все принимали допинг? Неужели? Я уверена, в основном это люди, которые ничего запрещённого не использовали. В результате мечты спортсменов сломаны из-за коррупции. Это очень грустно. Для меня это настоящий шок и несправедливость.