Лица людей подобны клубничному желе: мир глазами детей-аутистов
Они тоже любят, боятся, страдают, но совсем по-другому, по-своему. О своих радостях и трудностях Лайфу рассказали дети-аутисты.
Элис, 17 лет
Мне 17 лет, но люди не верят. И дают не более 11. Аутизм — не болезнь и не отклонение. Это некий вариант нормы. Однако окружающие видят, что в чём-то я не такая, как большинство.
Я не считываю эмоции в том привычном смысле, в котором это делают другие люди: не смотрю в глаза, не понимаю выражения лиц. Большинство для меня какая-то динамическая масса. Их лица подобны клубничному желе. Поэтому, чтобы хоть как-то понимать людей, я заучила некоторое количество стандартных ситуаций, чтобы логически осознавать их чувства.
Мои чувства и эмоции отличаются от чувств и эмоций обычных людей. Например, для кого-то свет лампы — это просто источник освещения, а для меня — сверхновый взрыв перед моими глазами. Я воспринимаю всё преувеличенно: слишком ярко, слишком громко, слишком кисло, слишком сладко — это пугает. Но я люблю всё, что приносит яркие ощущения: это походы в парк аттракционов, прогулки по крышам, купание в холодной воде.
Также я люблю кружиться или трясти руками перед лицом, раскачиваться — это называется стимминг. Эти действия вызывают у меня ощущение физического облегчения.
У меня бывают припадки страха. Из-за этого я шесть раз лежала в психиатрической больнице. Сейчас каждый месяц родители тратят на мои лекарства около 10 тысяч. Если их не пить, у меня будут ужасные приступы страха вплоть до паралича конечностей. Да, они сопровождаются приступами эпилепсии. Четыре раза я лежала в больнице добровольно, потому что мне казалось, что я смогу вылечиться и сбудется моя мечта: меня примет общество.
До 12 лет я не говорила, и меня считали умственно отсталой. До того как я начала говорить, всё, что я писала и рисовала, — всё отвергалось. Что интересно: в школе я была отличницей. Я мыслила такими категориями, которые недоступны многим взрослым. А химию и физику учила по институтским учебникам. Когда у меня были проблемы с вербальным общением, я много занималась творчеством. Писала стихи.
Правда, мои стихи никто не воспринимал всерьёз. Говорили, что такое пишут малолетки, переживающие очередной кризис и осознавшие конечность любого существования. Но, когда я сказала своё первое слово, всё изменилось, я как бы превратилась в бабочку. Ко мне стали относиться по-другому.
Что мне не нравится в речи: нет достаточного времени на обдумывание своих слов. Поэтому я предпочитаю письмо. Сейчас я веду блог, и чаще всего я общаюсь в Интернете. Но у меня, как и у прочих людей, есть близкие подруги, любимый человек. Я могу прожить без близких, но если я не смогу чувствовать этот мир своей кожей и говорить, то, наверное, умру в ту же секунду.
Для успокоения я часто просто сижу и слушаю классическую музыку или читаю книги. На самом деле я не понимаю, как у людей находятся силы открыто сказать: "Я аутист" или "У меня эпилепсия". Мне пришлось пройти через слёзы и боль, чтобы свободно об этом разговаривать.
Даниил, 16 лет
То, что многие называют аутизмом, — это моя особенность. Мне кажется, что трудности в общении — это компенсация за мои успехи. Я полностью сконцентрирован на себе: на психологии и саморазвитии. Мне несложно разговаривать, но я устаю. В детстве у меня не было проблем с речью, но, как и многие дети-аутисты, я путал "ты", "я", "оно".
Да, у меня есть проблемы. Например, я не контролирую голос: могу кричать, но мне будет казаться, что я говорю тихо. Часто люди думают, что я над ними издеваюсь, потому что разговариваю на одну тему. Но я так делаю просто потому, что она мне интересна. И я не слышу собеседника. К сожалению, многие не понимают моих особенностей. Но я не виноват, что так себя веду. Иногда то, что я не такой, как все, вызывает у меня агрессию. Мне очень стыдно, но я поднимал руку на родную бабушку. Я понимаю, что в глазах других мы иногда выглядим более чем странно. Но по-другому у нас просто не получается.
Я не понимаю шуток. Не чувствую боли. Когда радуюсь, бьюсь головой об стенку. И не надо над этим смеяться — так я выражаю эмоции. Если я чувствую, что виноват, бью себя в грудь.
Но также я обычный подросток: у меня трудности с родителями, школой и друзьями, иногда я хожу в спортзал, кафе, учусь вырезанию по дереву, катаюсь на велосипеде и даже работаю — раздаю каталоги.
Недавно я познакомился с девушкой, она мне нравится. Точнее, это скорее привязанность. Я не знаю, что значит "влюбляться". Просто хочется с ней быть. Я понимаю, что это что-то чуть больше дружбы, но я не уверен, что могу чувствовать, как обычные люди. Эта девушка ценит то, что я не такой, как все, и отмечает мои умственные способности. Но, когда я предложил ей встречаться со мной, она отказалась, потому что у меня нет к ней чувств. Я действительно не смогу дать определение любви, я не знаю, что это. Мне очень нужно общение, поэтому я хотел бы, чтобы кто-то мне помог. Аутист, обычный человек, психолог — это неважно. Мне просто хочется с кем-то общаться.
Андрей, 17 лет
В этом году я заканчиваю школу. Как и для всех выпускников, для меня важнее всего подготовка к ЕГЭ. У меня много увлечений: занимаюсь музыкой, читаю литературу, рисую. Аутизм — это болезнь. Но она отличается от простуды. Тут всё намного глубже. Диагноз связан с моей психикой. Поэтому в каком-то смысле аутизм — моя особенность.
Я понимаю, что никогда не буду таким, как остальные. Но я стараюсь максимально социализироваться, потому что хочу в будущем заниматься любимым делом, работать на работе, общаться с людьми. Это не значит, что я ненавижу себя таким, какой я есть. Это значит, что я хочу себе обеспечить комфортную жизнь.
Да, у меня есть трудности: некоторые действия, которые другие ребята делают без проблем, мне даются сложно. У меня немного странная мимика, выражение эмоций, реакции на многие раздражители намного выраженнее, чем у остальных. Мне это сложно объяснить, но, например, когда я еду в метро, у меня просто так появляется на лице улыбка, взгляд, наверное, странный. Это сложно объяснить. Иногда я хожу взад-вперёд или трясу ногой. Если шумно, могу шёпотом что-то себе говорить, чтобы запомнить.
Ещё очень чувствительно отношусь к звукам. Не переношу шум на улице, в классе, в метро. Особенно не люблю, когда кричат люди. Резкие звуки иногда вызывают у меня страх. Из-за них могу впасть в состояние фрустрации, и тогда начинается паническая атака.
Собственно, есть слуховые особенности. Может, поэтому и по телефону трудно общаться. Да и вообще, без зрительного контакта мне сложно воспринимать информацию и самому в таких случаях тяжело сформулировать мысль: в голове и на языке каша.
Но в реальности я общаюсь с обычными ребятами. У меня есть лучший друг. Он здоров во всех планах. И с ним мы разговариваем обо всём. У меня хороший круг общения вне школы. Гуляю я редко, в основном с моим единственным настоящим другом. Бывает, и с одноклассниками выбираемся.
Больше всего я боюсь непринятия обществом, издёвок над собой, негативной реакции. Боюсь также поссориться с лучшим другом.