"Я живу с диабетом"

Сергей, 14 лет: Мечтаю победить свой страх

Очень трудно в мире этом

Жить ребёнку с диабетом.

Эти строчки из стихотворения Серёжи Евдаева, который с четырёх лет страдает диабетом. Чтобы жить, он должен ежедневно получать инсулин. С пяти лет мальчик делает уколы себе сам — четыре раза в день.

— У меня форма тяжёлая, скачущий диабет. В роду такого не было, я первый, — рассказывает Серёжа. — Но я живу как обычный человек и пытаюсь не зацикливаться на болезни. Это уже есть, и сдаваться нельзя. А если пустить в сердце страх, будут осложнения. Конечно, любая царапина может привести к абсцессу, но мы принимаем меры сразу, не допуская экстренного состояния.

Я вообще человек целеустремлённый, борющийся. Занимался дзюдо, но этот спорт пришлось бросить — несовместим с болезнью, а вот плавание стало отдушиной. Мечтаю побороть свою лень, достойно закончить школу и поступить в медицинский. Нет, не на эндокринолога. Я хочу быть стоматологом, опять-таки побеждая свой страх, ведь в детстве я очень боялся дантистов.

Кристина, 17 лет: Если болезнь позволит

У 17-летней Кристины диабет привёл к побочным осложнениям и стал причиной ещё одного непростого заболевания. Его мы не указываем по просьбе родителей девочки.

— Я так люблю сладости! Лучшее воспоминание детства, когда мы с братиком лопали мармелад, — рассказывает Кристина. — Но с пяти лет это стало редким удовольствием, чуть-чуть и только по праздникам. Самое жуткое, когда одна болезнь наслаивается на другую. Это сложно пережить, страшно и непонятно, почему я?! Меня сразу посадили на инсулин, таблетками при моей 1-й степени заболевания обойтись нельзя. Очень хочу выздороветь и чтобы никто из детей никогда не узнал, что такое болезни.

У меня много увлечений, хожу на аквааэробику в бассейн, держу себя в форме. Хочу стать воспитателем детского сада, хочу помогать детям с заболеваниями. Но по себе знаю, если вся группа будет из детей с диагнозами, одному невозможно за всеми уследить, нужно двое или даже трое специалистов. А ещё, если болезнь позволит, стану дизайнером интерьеров и буду дарить людям красоту и комфорт.

Мама Кристины Наталья признаётся: борьба с болезнью стала в их семье образом жизни.

— Мы отвлекаемся от болезни, делаем всё, что от нас зависит, и понимаем, что без поддержки близких, родных, общественных организаций и государства поднять на ноги ребёнка с диагнозом очень сложно. Мы соблюдаем все правила, диету, режим, постоянные обследования и анализы. Это наша жизнь, и мы стараемся жить позитивно, веря в лучшее, — рассказывает Наталья.

Виктория, 19 лет: Мне сказали: "Твоё место в спецшколе для инвалидов"

— Я на личном опыте знаю, как сложно не то что адаптироваться в социуме ребёнку с диабетом, а социуму принять ребёнка с болезнью. У нас вообще система образования и общество не подготовлены к правильному восприятию людей с диагнозом. Когда пришло время идти в 1-й класс, в престижной гимназии отказали, заявив, что мне "место в спецшколе для инвалидов". Не поняли жизненной потребности в инъекциях и в другой школе. Душевно приняли лишь в третьей, где я прямо на уроках делала укол и все это понимали.

Сейчас учусь на педагога начальной школы и никогда не позволю себе проявить непонимание к проблемам детей.

Вы удивитесь, но в 18 лет в родном городе на МСЭК (медико-социальная экспертиза) мне инвалидность сняли, не признали и в областном центре. Теперь приходится за инсулином ездить в столицу. Они что, думают, диабет проходит?

После переживаний за меня и осложнений гриппа диабет выявили и у мамы. А получить талон на инсулин не так уж просто, и, когда задерживают поставки по рецептам, мы покупаем его на свои деньги.

Ольга, 43 года: Скалолазание и походы пришлось забросить

— Я — потомственный диабетик. Болезнь у меня выявили в 9-м классе. Скалолазание и походы пришлось забросить. Это сейчас помпы, шприцы-ручки, а тогда… даже иглы обычные были и стеклянные шприцы. Их вне дома не прокипятишь. Приходилось таскать с собой банку со спиртом и в ней дезинфицировать иглу. Колола и в руку, и в ногу, и в живот по 6 раз в день. Очень больно, места живого не было. В больницах лежала часто.

Первые серьёзные осложнения по зрению и почкам начались после десяти лет болезни, а через 20 лет царапина и вовсе привела к трофической язве, трём операциям и удалению части стопы. Итог 27 лет болезни сахарным диабетом — плохое зрение, нарушение функции почек и ходьба только в ортопедической обуви.

Врачи рожать запретили, но я решилась. С мужем написали расписку, что берём ответственность на себя, и через 7 месяцев на свет появилась дочка. Сейчас нашей Оксане 18. Она хорошо учится, серьёзно занимается вокалом. Я ни о чём не жалею.

Ирина, 35 лет: Ущербными себя считать нельзя

— Мне 26 лет, из них 18 — с диабетом… Первого ребёнка рожать очень боялась. Беременность протекала сложно, по стенкам ползала. В 38 недель родилась Карина. Ещё во время беременности я заявила: "Всё! Больше никаких детей". Но через 8 лет пришла за вторым, Никиткой, и проносила легко. И кесарево снова перенесла замечательно. Да так, что с дочкой нас выписали на пятый день, а с сыном — на третий! Даже для здоровой женщины это редкость.

Я привыкла к своей болезни, приняв её. Про новые средства знаю, но пользуюсь по старинке: глюкометр и шприц-ручка. Сама всё себе измеряю и доверяю только себе. Мне кажется, что современные аппараты, как любая электроника, могут дать сбой, но это лично моё мнение.

Ем всё, но в меру, просто записываю и вымеряю хлебные единицы. Да, диабетикам ограничение нужно, но и ущербными себя считать нельзя.

***

В России диабетом больны около 15 тысяч детей, рассказала один из ведущих детских эндокринологов России, член Координационного совета при Президенте РФ по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы Ирина Казарина.

— А учитывая то, что болезнь излечить нельзя, число заболевших растёт из года в год. Всё чаще встречаются заболевания детей раннего возраста до 3—7 лет, есть случаи диабета у детей до года и даже врождённого, чего не было ещё пять лет назад.