Как жить с четвёртой стадией рака
Журналист Ирина Десятниченко рассказывает о том, как она живёт с четвёртой стадией рака, что делать родственникам онкобольного, почему в России не работает бесплатная медицина и куда бежать, если у вас или вашего близкого человека обнаружили рак.
Она же врач
Проблемы у меня начались год назад — это были незначительные кровотечения, и я была уверена, что это гормональный сбой. Я сразу не запаниковала: у меня ничего нигде не болело, самочувствие было прекрасное.
Сначала я обратилась в частную гинекологию, там мне сделали УЗИ, нашли небольшое воспаление и пару кист в яичниках. Это почти у всех бывает, ничего особенного. Гинеколог назначила мне ударную дозу гормональных таблеток против воспаления, говорит: "Сейчас мы с тобой полечимся 3 месяца гормончиками, а потом будем пытаться забеременеть". А мы с мужем как раз ребёнка планировали, я ей об этом сказала.
При моём кровотечении врач даже не предложила мне сделать классический анализ на цитологию, который обязательно нужно делать раз в три года всем женщинам. И вот так за три месяца "гормончиков" врач раскормила во мне эту опухоль до внушительных размеров. Я не паниковала и просто выполняла её указания. "Она же врач, почему я должна не доверять ей?", — думала я.
Кровотечения продолжались, и я решила всё-таки съездить к другому врачу — знакомой мужа в его деревне в Тульской области. Она осмотрела меня и говорит: "У тебя тут вообще что-то страшное, я такого никогда не видела, езжай в соседний город, там хороший доктор". То есть врач в тульской деревне запаниковала, а гинеколог в центре Москвы вообще не волновалась и продолжала спокойно кормить меня гормонами.
Мы с мужем поехали в соседний город, там врач мне сделала УЗИ и говорит: "Я такого ужаса никогда не видела, у тебя тут какой-то чуть ли не осьминог торчит".
Я в шоке. Они меня быстро отправляют в другую районную больницу в Тульской области. Там врач говорит: "Не знаю, что это такое, я могу тебе это вырезать. Но если начнётся кровотечение, я отрежу тебе матку". Я в слёзы, сопли, и обратно в Москву.
Здесь побежала в одну из городских поликлиник, а там очереди, еле упросила, чтобы врач меня посмотрела. Сама плачу, понимаю, что что-то серьёзное происходит. Врач посмотрела: "Ну, смотрите, можете на УЗИ записаться, правда у нас ближайшая запись через месяц". Через месяц они мне, кстати, перезвонили и сказали, что у них аппарат сломался. Я говорю: "Я вам платное УЗИ принесу, в частной клинике сделаю". Они говорят: "Нет, нам надо, чтобы вы у нас прошли". Естественно, я не стала больше ждать.
Я побежала в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова. Там мне быстро сделали УЗИ и офигели, потому что нашли большую опухоль в восемь сантиметров и несколько маленьких соседних. И вот только там у меня впервые взяли биопсию. Из всех семи врачей, там был первый, кто догадался проверить на онкологию. Потом МРТ показало, что опухоли есть и в соседних органах.
Про принятие
Когда мне только поставили диагноз, я просто выла. Сразу позвонила этому гинекологу, которая вот так 3 месяца меня лечила гормонами от воспаления, и сказала ей всё, что думаю. "Не может быть, приходи ко мне на обследование!", — только и сказала она.
Но у меня тогда уже были другие обследования по онкологии. Я очень хотела вылечиться и подать в суд на эту клинику, просто чтобы они других так не угробили. Но всё затянулось и сил на суды у меня сейчас нет, у меня задача — просто выжить.
Сначала мне поставили вторую стадию, я думала тихонечко вылечиться и нырнуть обратно в бурлящую журналистскую жизнь, особенно даже никому не рассказывала про это. А потом после операции, когда я думала, что прошла большую часть пути к выздоровлению, мне неожиданно ставят IVb — последнюю стадию. И вот в момент, когда рука врача лёгким росчерком заменила вторую стадию на последнюю, я была раздавлена.
"Вы — тяжёлая онкобольная", — говорит врач. А у меня ничего не болело даже.
Начались химии, мне сделали эмболизацию — это ужасно болезненная процедура, я две недели просто орала и почти не спала. Это когда в вену — в саму шейку матки запускают химию, раковые клетки дохнут, а я испытывала такие боли, что ни одно обезболивающее не помогало. Ни лечь, ни сесть, ничего — всё больно. Врагу не пожелаю такое пережить.
Потом я попала в онкоцентр, там анализы растянулись на месяц, делали тут, в Москве, отправляли в Питер. И приходили разные диагнозы: прошло полгода, прежде чем врачи смогли выяснить тип рака. Это оказался очень редкий рак, который у женщин моего возраста встречается крайне редко.
Живите, как буддист
За девять месяцев лечения я перенесла 8 химий, операцию и эмболизацию, но самое ужасное, что ничего из этого не помогло. Опухоли растут, некоторые увеличились в шесть раз.
Никто из врачей не даёт никаких прогнозов и гарантий, говорят в духе: "Живите, как буддист: две недели прожили — и хорошо".
Самое страшное, когда узнаёшь, что у тебя такой рак, ты не знаешь, куда обращаться вообще. Ты просто понимаешь: "Всё, я умираю". Думаешь только о том, сколько осталось. Поначалу я вообще у врачей только и спрашивала: "Сколько я проживу? Ну, скажите?". Сейчас я таких вопросов уже не задаю.
Как вообще должно было быть? Приходишь в поликлинику с проблемой, врач назначает обследования, если нашли опухоли — быстро к онкологу, а он уже в онкоцентр. Но у нас это всё растягивается на несколько месяцев. А опухоль растёт.
У меня на руках было МРТ с множественными опухолями, но ещё не было результатов платной биопсии, и я прибегала в поликлинику с МРТ на руках и плакала: "Пожалуйста, отправьте меня в онкодиспансер". В итоге в онкоцентр я попала потому, что догадалась сама обратиться в платный центр, где гинеколог был из отделения онкологии. И только поэтому он сразу взял эту биопсию, а потом отправил в лабораторию. А если нет денег, сиди со своими опухолями в очередях, жди приёмных дней, анализов, смотри, как в тебе растёт эта гадость.
Сейчас у меня проблемы с едой. Мне кажется, что вся она пахнет химиотерапией, и я не могу есть. Просто какая-то гиперчувствительность, я даже в помидорах химикаты теперь чувствую.
Мне предлагали психиатрическую помощь по этому поводу, но я пока не обращалась. Вот это сложно, что нельзя нормально и вкусно поесть.
Про целителей, шарлатанов и соду
Онкобольные, конечно, цепляются за любую возможность и вокруг них всегда роятся целители, шаманы, астрологи. Я сама под давлением родственников пила травяной сбор. Они ездили к какому-то травнику, я пила его по часам, а потом у меня стали болеть почки, я бросила это дело.
Самая распиаренная штука — это сода. Это супер популярный миф. Есть несколько типов "вылечившихся при помощи соды", и вот они пропагандируют везде этот способ. Некоторые делают себе капельницами медицинский раствор этой соды.
По версии "содовых целителей", рак живёт в кислой среде, и если ощелочить организм при помощи соды, то рак погибнет. Но нормальные врачи запрещают пить соду, потому что наш организм при попадании в него щёлочи защищается и восстанавливает баланс кислотности. В общем, это миф. Особенно вредно так делать, если больной желудок.
Про родственников
Моя бабушка умерла от рака лёгких. Обнаружили на последней стадии, ей было 69, в таком возрасте уже тяжело и химия переносится и все вмешательства. Мне было 14, это всё на моих глазах происходило, кровью она харкала, умирала, я всё это видела.
Бабушку я очень любила и видела, как она забывает слова постепенно, отключается, смотрит на тебя, а ты понимаешь, что она не понимает ничего. Когда она первый раз плюнула себе полную руку крови и поняла, что это всё, она посмотрела на меня такие глазами, я никогда не забуду, очень испуганными. А сказать ничего не может, потому что говорить уже тяжело.
И вот я побывала и в роли родственника онкобольного, и в роли самого онкобольного. Могу сказать, что больному тяжелее физически, а родственнику — морально.
Моему мужу надо памятник поставить, потому что он женился на девушке с четвёртой стадией рака, ещё и обвенчался с ней. Он мне сделал предложение на прошлый Новый год, мы собирались в июне пожениться. А когда узнали, что рак, химии, больницы, лечение — было не до этого. А потом уже в августе решили, мол, а кто его знает, сколько это всё протянется, и какая я буду. И пока волосики отросли, давай распишемся. А потом венчались.
Я хочу дать некоторые советы родственникам онкобольных. Главное, не надо впадать в панику, выть, кричать: "за что?", и давать каждые пять минут противоположные советы. Не надо подтягивать всех знакомых, кто когда-либо болел раком, чтобы они все рассказали, какими они травами лечились, какие молитвы читали и всё такое. У всех разный рак, и то, что помогло одному, не поможет другому.
Для онкобольного самое главное — это быстро начать действовать. Именно действовать, не причитать, не заниматься самокопанием в духе "за что мне это всё", "кого я обидел", а срочно начать бегать по анализам, врачам, ездить, собирать бумажки, пробиваться в кабинеты.
Распишите с больным план на два месяца вперёд, уговорите его делать все анализы платно, если есть возможность, не тяните время. А сидеть и причитать: "Ах ты, бедненький, да за что ж нам такое горе" — это вот вообще не про помощь.
Кто-то должен всегда быть готов к борьбе, нельзя сидеть и плакать, когда растёт опухоль.
Если вашему родственнику действительно плохо, то можно помочь: накормить, чай принести, просто отвлечь, какую-то киношку показать. Немножко отвлечь от болезни. Ни в коем случае не надо вот этого: "Ты больной, не мой посуду".
Если человек что-то в не силах делать, он сам не будет этого делать. Я сама, если хорошо себя чувствую, я посуду помою, полы помою. А если не могу, я и не буду этого делать, это все понимают.
Моя мама далеко. Когда я ей сказала, она тоже причитала, мол, за что нам, за что. А потом… Она у меня с компьютером не общается никак, ей уже 60 и поэтому для неё СМС даже — это невозможно, не говоря уже о скайпе. То есть она не видела, какая я есть. И вот к ней пришла подружка и показала меня лысую в "Одноклассниках". Ей стало плохо.
Потому что она понимала, что у меня рак, но для нёе это было как — этот рак где-то, не рядом с ней. Она понимала, что плохо, больно, тяжело, успокаивала меня как-то.
Не знаю, может, она подругам там рыдала как-то или родственникам, но вообще она сначала всё отрицала. Мы же сначала не хотели, чтобы кто-то знал. А все, кто узнал, звонили и спрашивали, а она говорила: "Да всё это враньё, враньё". Она уверена была, что я быстро вылечусь и никто не узнает даже. Я тоже так думала.
И мама до сих пор уверена, что всё утрясётся. Каждый раз с каждым анализом мы все были уверены, что всё будет хорошо, хотя всё ухудшалось.
Про деньги
Наши с мужем родственники из деревень, где по восемь тысяч зарплата, и они всё равно скинулись все тысяч по пять. Работать я уже не могла, и как бы стыдно не было, мы брали все деньги, которые нам предлагали.
До этого у меня была хорошая работа, я была главным редактором СМИ про регионы и откладывала деньги на ипотеку. У меня там было тысяч триста. Не знаю, что бы мы делали без этой "заначки". Хотя, конечно, я хотела её потратить на другое. Но эти все деньги очень быстро кончились.
Мы стали просить денег на работе. Муж — у себя, я — у себя. Занимали, просили. Моя мама сразу кинулась продавать свою квартиру в Ростовской области, в Морозовске. А толку с неё — это 300 тысяч всего. А я понимаю, что не дай бог со мной что-то случится, а никого нету, отца нету, и она на улице просто останется. И я ей строго запретила квартиру продавать.
А вообще люди всё на свете продают: и квартиры, и мебель, и машины, лишь бы только выжить. Проблема в том, что онкобольной очень быстро перестаёт быть способен работать: сначала анализы надо сдавать в рабочее время, потом от "побочек" после химии отходить, потом и вовсе еле ходишь.
Сейчас мне собирают деньги на лечение в Индии, это моя последняя надежда, российские врачи уже не могут помочь. Собирают в социальных сетях. Некоторые отправляют 50 рублей и пишут: "Прости, это всё, что у меня сейчас есть, просто хотел помочь". Мне стыдно, но мне честно неоткуда больше брать деньги.
Всего нужно 3 311 460 рублей, но за неделю уже удалось собрать большую часть этой гигантской суммы. На сегодняшний день осталось собрать 813 218 рублей — это на весь курс лечения в индийской клинике "Фортис". Удивительно, но откликнулось очень много добрых людей. Конечно, это примерный счёт, который нам выставила клиника на химиотерапии, обследования, анализы и проживание на 3 месяца. В процессе счёт может уменьшиться или, что, к сожалению, гораздо вероятнее — увеличиться. Сумма огромная, фонды помогают деткам или взрослым с начальной стадией, но я ещё надеюсь, что какой-то фонд сможет помочь и мне.
Про страхи
Вот это принятие, что "я умру скоро", это пипец, конечно. Как это у людей происходит, я вообще не могу это понять. У меня в голове это не укладывается. Не могу себе этого представить.
То есть ты жил-жил активной какой-то жизнью, у тебя куча знакомых, ты постоянно где-то, что-то, та же журналистика, в которой ты постоянно: куча людей, куча событий. Может, даже в каком-то смысле циником становишься в некоторых моментах.
А потом всё с ног на голову так — бубух!
Кстати, я за почти год в онкоцентре заметила такую закономерность: больше всего плачут и воют те, у кого первая стадия. Кому просто покопаться и лучиков может немного (радиотерапия. — Прим. ред.) — и снова здоров. А люди с последними стадиями уже не причитают. Наоборот, пытаются жить полной жизнью, пока это возможно, пока могут вставать.
Порой я лежу на химиотерапии и думаю: как бы так внезапно чудо чудесное случилось. Открыть бы глаза и понять, что лежишь на горячем песке, рядом море шумит, а эта палата и все предыдущие — просто приснились. И нет этой болячки, нет страха, нет опасности. Только бесконечное море и долгая-долгая жизнь. Жаль, что некоторые вещи в жизни исправить нельзя.
Самое страшное, знаете, когда смотришь на людей с онкологией, которые уже совсем лежачие на морфине и трамадоле. У которых боли невыносимые уже. Вот это самое страшное. Он-то мозгом всё понимает.
Врачи уже сказали: "всё, чувак, мы больше ничего сделать не можем". Они могут уже только обезбаливать. И человек лежит, и я не представляю, что у него в голове. И не хочу представлять. Но для меня это самое страшное — слечь вот так и лежать, медленно умирать.
Мы — тяжёлые онкобольные — знаем, что болезнь неизлечима, но верим, что именно с нами случится чудо. Что именно мы попадём в те самые 5—10% пятилетней выживаемости, возможных с таким диагнозом. Мы боимся засыпать. Но больше всего мы боимся признаваться себе в том, что постоянно думаем: "А как это будет?".
ПОМОЧЬ ИРЕ:
Сбербанк: 4276380071615566 на Десятниченко Ирину Валерьевну
Яндекс деньги: 410013698704331
PayPal: irinades85@mail.ru
