В Москве собирают деньги для трёхлетней Саши, страдающей от синдрома Эдвардса
Только на расходные материалы и питание семья девочки тратит 40 тысяч рублей ежемесячно.
Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают деньги на уход за Сашей Глаголевой, которая страдает от редкой и неизлечимой болезни — синдрома Эдвардса. Обычно дети с таким диагнозом живут около месяца, Саше уже три с половиной года.
Из-за этого генетического заболевания у девочки порок развития центральной нервной системы, порок сердца. Саша с трудом дышит и принимает пищу, не говорит и не может ходить. Есть у неё и проблемы со слухом, но врачи пока и сами не могут сказать, насколько ребёнок слышит — для этого нужно сделать аудиограмму, однако любой визит в больницу грозит обернуться серьёзными инфекционными заболеваниями.
— Когда я начала работать с семьей, я не понимала, почему всё нужно делать так срочно. Поднимается температура выше 37, есть хрипы — понятно, что начинает заболевать. Но зачем экстренность? Потом несколько раз было так, что я приходила смотреть Сашу вечером, а утром она уже в тяжёлом состоянии лежала в реанимации, — рассказала врач детского хосписа "Дом с маяком" Юлия Аверьянова.
По словам отца девочки Евгения Глаголева, ещё полгода назад его дочь была очень улыбчивой. А полгода назад у неё начались приступы эпилепсии. И всё же несмотря на все трудности, благодаря паллиативной помощи, Саша прожила уже намного больше, чем ей пророчили врачи. Однако ежемесячный уход за девочкой обходится семье очень дорого.
— Только на расходные материалы — катетеры, зонды, — а также на питание и специальные приборы требуется около 40 тысяч рублей в месяц, — рассказал Евгений.
В общей сложности в год Глаголевым нужно 480 тысяч рублей, чтобы Саша могла жить. Находить эти деньги семье всё сложнее, но помочь им может любой из нас. Для этого достаточно отправить СМС на номер 1200 с текстом "Помощь" и суммой перевода. Например: "Помощь 500". При этом необходимо подтвердить платёж, ответив на присланное оператором сообщение, в противном случае деньги не дойдут.
