Опора для Ярославы: В Москве собирают деньги, чтобы поставить на ноги девочку
Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями.
Мама Ярославы мечтает о простой радости — прогуляться по улице со своей дочкой за руку. Девочке два с половиной года. У ребёнка спинальная мышечная атрофия — неизлечимое заболевание, сковавшее ноги, шею и почти не позволяющее ей говорить. Но Яся много улыбается и, как убеждены её родители, может быть счастливой.
Полтора года они борются с болезнью: научились пользоваться аппаратом вентиляции легких, откашливателем, делают массажи. О заболевании даже врачам известно немного, поэтому жизнь девочки зависит от заботы близких.
— Когда врачам говоришь диагноз, они говорят, что лечения нет, что вы хотите. Говорят, молодая, рожай ещё. Но мы боремся, — рассказывает мама малышки.
Специалисты детского хосписа "Дом с маяком" помогают семье Яси. Реаниматолог объясняет: если сейчас не купить все необходимое, девочке станет гораздо хуже. Прежде всего нужен фиксирующий комплекс: корсет и тутора для ног.
— Каждое изделие изготавливается индивидуально — по слепкам конкретного ребёнка. Если у Ярославы не будет корсета, это приведёт к искривлению позвоночника, и в какой-то момент исправить ситуацию можно будет только хирургическим путём, — объясняет специалист хосписа.
Если удастся купить корсет, Ярослава сможет дольше сидеть и даже стоять. Пока девочка в основном лежит — в других положениях испытывает боль.
Цена удерживающего комплекса — около 500 тысяч рублей. Для семьи Яси это неподъёмная сумма.
Помочь Ярославе можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Например, "ПОМОЩЬ 500".
Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.
Истории тех, кому уже помогли, — на сайте хосписа "Дом с маяком".