Десятилетнему Владу нужна ваша помощь в покупке аппарата для вентиляции лёгких
Страдающему от спинальной мышечной амиатрофии мальчику этот прибор необходим, чтобы избежать хронической лёгочной недостаточности.
Первое, что видишь в его комнате — тренажёры: шведскую стенку, грушу, дартс. Потом обращаешь внимание на стол и полки, заваленные книгами. Из антуража выбивается огромное синее кресло. Сразу замечаешь колёсики с тормозами, твёрдую, негнущуюся спинку и широкие подлокотники с подставкой для ног. В кресле Влад проводит большую половину дня.
Родился мальчик здоровым. Развивался по стандартам. В шесть месяцев начал ползать, цепко хватался за всё, что видел. Но в семь месяцев малыш заболел. Прежде чем заговорить, Людмила — мама Влада — делает глубокий вдох и смотрит вверх.
— После болезни он был вялый, куколка такая тряпичная. Чаще стал падать, причём навзничь. Мы перепугались, стали бегать по врачам. Анализ подтвердил заболевание — спинальная мышечная амиатрофия. Когда мы в Интернете прочитали, что это такое, был непередаваемый шок! Потому что твой замечательный малыш в конечном итоге будет лежать неподвижно.
Но мама Владика не сдаётся. Сын у неё — интеллектуал и спортсмен. О последнем говорят медали, с гордостью развешенные на полках. Самая важная — с Первенства России по игре в бочче (спортивная игра, где главная задача — как можно ближе друг к другу кинуть разноцветные мячи).
Бочче Влад увлёкся в прошлом году, и сразу — золото. Для него это двойная победа. Запускать мячи едва сгибающейся правой рукой — фантастика. Впрочем, это не единственное увлечение четвероклассника. Если есть свободная минутка, он обязательно разыграет партию шахмат с дедом, побоксирует пару минут, покидает дротики и отправится на прогулку.
— Больше всего я люблю гулять. У меня есть электронная коляска, поэтому на ней можно гоняяяять!
Впрочем, забыть о болезни невозможно. Каждый день массажи и самая нелюбимая процедура с помощью откашливателя. Дважды в сутки Влад должен прокашляться в прибор, похожий на шланг от пылесоса. Так, в его лёгкие кислорода поступает больше, чем обычно. Лёгочная недостаточность — одно из проявлений СМА.
— У Влада пока хорошие показатели развития лёгких, но ему трудно дышать по ночам, — говорит врач-пульмонолог детского хосписа Василий Штабницкий.
— Если сейчас ему не назначить респираторную поддержку, у него может появиться хроническая недостаточность, деформация грудной клетки, гипертрофия грудной клетки, всё это в дальнейшем ухудшит его прогноз.
Прибор неинвазивной вентиляции лёгких — первая стадия в борьбе с распространением болезни. Это не лекарство, это способ продлить ребёнку жизнь. Горячевы — семья многодетная, Влад в семье средний. Лишних двухсот тысяч у них нет. Но в этой семье есть надежда и чувство юмора.
Помочь Владу может каждый. Стоит только отправить смс на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Например, ПОМОЩЬ 500.
Минимальная сумма, которую можно пожертвовать, — 50 рублей. После перевода подтвердите запрос от мобильного оператора — иначе деньги не дойдут.