"Я назвала рак Гошей". Как юмор заменяет надежду умирающим пациентам хосписа

Право уйти из жизни достойно

Утренняя летучка в отделении паллиативной помощи проходит в 8:45 утра. Все: от охраны, медбратьев, сестёр до врачей — сидят в уютном зальчике на два окна — кто на больничных кушетках, кто на расписанных детьми-художниками скамьях. В окружении картин, нарисованных пациентами, большинства из которых уже нет в живых. Завотделением Владимир Юбкин заслушивает доклады медсестёр. Среди сухих фактов о температуре пациентов, их давлении, состоянии стула и жалобах сообщения о двух смертях. 

Как потом мне скажут медсёстры, они, если возникает вопрос: "А где сегодня такой-то такой-то?" — никогда не говорят "умер". Предпочитают другое слово — "ушёл". Тем более при больных. За полгода работы паллиативного отделения в Екатеринбурге из 383 пациентов "ушли" порядка 40%. Казалось бы, атмосфера в самом отделении должна давить, однако этого нет. Вместо стонов, которые рисует воображение, — чириканье неразлучника и канарейки в клетке общего зала, где проходят собрания; гомон телевизоров из раскрытых дверей палат, диванчики в коридоре вдоль стен, увешанных акварелями и гуашами. И четыре стеллажа, заполненные книгами: история, фантастика, детективы, тома классики и бумажные покетбуки дамских романов — на любой вкус. Сам хоспис походит на пансионат. И если представлять смерть человеком, то в отделении паллиативной помощи она гостья в мягких тапочках, преисполненная такта.

Я беседую с Владимиром Юбкиным в комнате приёма пищи — кухоньке, где медперсонал может в спокойные минуты побаловать себя кофейком и чаем.

— Скажите, вот есть врачи, которые борются за жизнь пациента и побеждают болезнь. Скажем, терапевты, неврологи, хирурги… У вас же исход известен. Не досадно каждый раз ощущать проигрыш? — сознательно провоцирую на откровение.

Владимир Юбкин смотрит на меня пару секунд — пристально, внимательно, словно ставит в уме диагноз. А потом отвечает:

— Задам гадкий вопрос: у вас когда-нибудь на руках умирал родственник? Безнадёжно больной, о котором врачи сказали: медицина бессильна?

— Э… Нет. Простите меня.

— В том-то и дело. Я двадцать лет отработал в областной клинической больнице. Занимался операциями по трансплантации костного мозга, — продолжает Владимир Юбкин. — Спасал тех, кого можно спасти. А потом пришло понимание, что безнадёжным людям, а главное их родственникам, тоже необходима помощь. Медицинская, психологическая, социальная. Всем тем, у кого уже нет реабилитационного потенциала, мы должны обеспечить достойный уход в мир иной. У них есть такое право.

"Доктор, а что мне сейчас можно вообще?"

Сейчас отделение паллиативной помощи, разместившееся на двух этажах бывшей инфекционной больницы, может принять около 30 больных. Максимум — 32. Нуждающихся в паллиативной помощи намного больше, чем свободных коек. По всем нормативам — одна кровать в хосписе на 10 тысяч человек. Только на Екатеринбург должно быть 150 больничных мест. Поэтому срок пребывания в отделении ограничен тремя неделями. 21 день. После этого больного выписывают домой.

— И вот тогда могут быть конфликты и скандалы с родственниками, — поясняет Владимир Юбкин. — Они всеми силами хотят оставить больного у нас, где ему обеспечен уход и забота. Потому что в домашних условиях такой человек отбирает у близких всё время и силы. А им хочется передышки.

В планах открыть третий этаж. Волонтёры уже избавили его от строительного мусора, подготовили к ремонту. Спонсоры помогут стройматериалами. Фонд Ройзмана сейчас собирает средства на оплату работ. Когда этаж подготовят, это дополнительно даст как минимум 22 места. 

В отделение паллиативной помощи часто приходят волонтёры. По четвергам дают концерты, поют, играют на фортепиано, учат рисовать картины. Но, как оказалось, онкобольным нужна помощь и тех, кто может просто… выслушать их историю. Многим в хосписе нужно успеть выговориться.

— Наши пациенты нуждаются во внимании, — наставляет меня клинический психолог Екатерина Дворникова. — Причём на самом бытовом уровне. Достаточно спросить их: как дела, как настроение. О своих страхах, если они есть, люди говорят редко. И если не хотят, то мы и не спрашиваем. А самый частый вопрос у них: "А что мне сейчас вообще можно?" Я отвечаю: "Всё, что можете и хотите". 

"Я хочу умереть, к чему лицемерить"

Первым делом меня посылают к Римме Александровне — 89-летней учительнице истории, изголодавшейся по человеческому вниманию.

Завидев меня, старушка с пергаментной кожей (а на запястьях гематомы от инъекций — точно замытые чернильные кляксы) чуть-чуть приподнимается на подушках, стараясь не сдвинуть иглу капельницы, по которой в вену пенсионерки поступает натрия хлорид. 

— Сядь поближе, в изголовье. Я плохо слышу, — просит седая учительница.

А потом на меня обрушивается вал сведений о её раннем детстве, военных и послевоенных годах, которые перемежаются экскурсами в историю — о династии Романовых, Столыпине, Иване Грозном и Демидовых.

— Ты передай молодёжи, чтобы читали книги! Это очень важно. А то сейчас врут, что все цари были белые и пушистые, а большевики — страшнее крокодилов. Не так ведь было, — Римма Александровна собирается с мыслями, а потом продолжает, перескочив на другую тему. — Тут же сестра милосердия ко мне заглядывала. Из православных христиан. Так я ей сказала: милая, не надо мне этого, лучше помоги тем, кто нуждается. А мне не стоит. У нас ведь тут как: есть пациенты, которые верят в Бога, есть те, кто колеблются. А есть группа неверующих. Так вот я из последних. А тут хорошо. Лучше, чем дома. А то родные со мной так намучились. Ведь я уже не хочу жить! Просто устала. Я готова. К чему всё это лицемерие? Иногда в шутку говорю: вот бы мне в Голландию уехать. Чтобы решить всё разом, а не затягивать.

Такое откровение выбивает из колеи. Я понимаю, что весь мой жизненный опыт, связанный с посещением больных, явно ни к чёрту. Здесь не скажешь "всё будет хорошо, поправляйтесь". Римма Александровна в здравом уме. И уж точно она не хочет, чтобы её обманывали. Поэтому я, возможно неловко, меняю тему. Спрашиваю о детстве.

89-летняя учительница с энтузиазмом подхватывает:

— Я в 1928 году родилась. А когда в школе училась, помню, какие там были вкуснейшие французские булочки. Мы в школе их ещё плющили специально, перед тем как съесть, чтобы они казались больше. А сейчас я ем и вкуса не чувствую. Ем, потому что понимаю: надо…

"И я поняла, что в моей груди — поселенец. Назвала его Гошей"

Я выхожу от Риммы Александровны полный обрывками знаний о коммунистах и опричниках. О том, что нужно жить и думать, что тебе говорят. Оценивать сказанное, копить знания. И тогда, возможно, умирать будет не так страшно. Точнее, грустно. С таким сумбуром в голове встречаю в коридоре завотделением Владимира Юбкина. И узнаю, что моей помощи волонтёра, функция которого утилитарна и проста — "просто слушать", — ждут другие пациенты.

Следующая моя собеседница — Наталья Юрьевна. 59 лет. Опухоль в левом лёгком.  

— Когда я узнала, что у меня это, тут, я решила: о, во мне поселенец. И назвала его Гошей. Думаете, я сумасшедшая? Ничуть. Надо же как-то к этому относиться, — с ходу шутит Наталья.

Сидя на кровати, она теребит концы чёрного, в серых узорах, платка, которым на манер банданы повязала свою лысую после химиотерапии голову.

— Сначала мне врачи хронический бронхит ставили. Кашляла. А иной раз так бок болел, что не продохнуть. Спать было невозможно, точно кто-то раскалённой спицей колет, — продолжает Наталья. — Вот так всё и закрутилось. Стала искать работу, я сама пекарь-кондитер. Решила в УГМК устроиться. Стала медкомиссию у них проходить. А девочка из медцентра мне говорит: "Что у вас с лёгким?" А я ей в шутку: "А что с ним, инопланетянам продала". Она хмурится: "Я серьёзно". Отвечаю ей на это: "Милая, я тебе про качество теста могу сказать, а про лёгкие ты мне ответь: что там?" Потом уже у фтизиатра была, спрашивала: "Плохо всё, да? Что скажете?" Он мне: у вас рак.

Наталья рассказывает о своей судьбе с лёгким хохотком, без какой бы то ни было попытки давить на жалость. Хотя, если честно, я не знаю, как предписано реагировать человеку, когда он узнал свой приговор. Моя собеседница услышала об этом от врачей год назад. 15 апреля.

— Год уже моему Гоше исполнился. Врачи меня спрашивают, а почему Гоша, а я им: ну рак ведь. Это же мальчик, не девочка? — говорит Наталья. — Я ещё, до того как сюда, в это отделение, попасть, у врача сразу спросила: это я накурила себе? А он успокоил: столько не накурить. Ну, значит, от чего-то другого мой Гоша. Только вот знать бы — от чего? 

Я не знаю от чего. Правда. Между нами повисает пауза, которая кажется мне тягучей и неловкой. Вспоминаю наставления клинического психолога Екатерины Дворниковой о том, что с пациентами не принято разговаривать обо всём, что связано со смертью. Лучше — о жизни. В палате тихо фоном бормочет телевизор. Спит, укрывшись одеялом, на своей койке возле окна соседка Натальи. На тумбочке замечаю книгу в затёртом мягком переплёте — с аляповатым клеймом "Шоу детектив". 

— Из местной библиотеки взяли?

— Да. Люблю мозги разгрузить, — оживляется Наталья. — Детективчики почитать. Мне ж сейчас не до Маркса с Энгельсом. А без книг — скучно. Это главная проблема. Я бы, может, станцевала, да слаба очень. А так — ни на что не жалуюсь. Настрой позитивный, в окно бросаться не буду. Жизнь продолжается, и страха нет. Депрессия после химиотерапии была, когда облысела. Ну а сейчас мне — пойдёт, как считаешь, татуировка на голове? Скорпион какой-нибудь, как у певицы одной, как её там?

— Наргиз.

— Точно. Татуировку значит, ха-ха. А ещё хочу выписаться, домой приехать и маме, она у меня неходячая, коляску от собеса выбить. И к подружкам её отвезти. Пообщаться. А то как же без общения, верно? Планы, в общем, строю на будущее. Но, как говорится, человек предполагает, а Бог… Не знаю, как сложится. Спокойно всё приму. Хотя жить хочется.

"Поражает такая стойкость"

В рекреации второго этажа возле поста медсестры оживлённо. Медсёстры наставляют студентов медколледжа, которые пришли на практику. Задача будущих медиков — помогать менять капельницы и ухаживать за лежачими. И, конечно же, разговаривать.

— Тоже терапия, — замечает завотделением Владимир Юбкин. — Многие наши пациенты пожилые. Так что воспринимают студентов как своих внуков. И им становится легче от такого внимания.

За постовым столом в центре второго этажа медбрат Сергей Безлуцкий, студент шестого курса уральского медуниверситета, сосредоточенно заполняет какие-то тетради врачебным медицинским почерком. Спрашиваю, кому ещё нужна моя помощь, кто ещё хотел бы выговориться. Он кивает на дверь ближайшей палаты.

— Вас ждут.

— Всегда хотел спросить, а если к вам обратится пациент и скажет, что ему не помогают лекарства, что ему всё ещё больно, — что будете делать?

— Я поставлю в известность дежурного врача, — мой вопрос явно удивляет медбрата Безлуцкого. — А потом мы поставим ему обезболивающее. Знаете, бывает обратная ситуация. Человек по каким-то причинам стесняется и терпит. Поражает такая стойкость. 

"Состояние такое, что понимаешь: ты не будешь прежним"

В палате, на которую указал Сергей Безлуцкий, чуть жарче, чем в других. И воздух более влажный. Скорее всего, от аппарата, напоминающего габаритами дорожный чемодан на колёсиках. Это устройство нагнетает кислород по гибкой трубке, через которую дышит пациент.

— Ещё полторы минуты, и я закончу, — сверяется с часами худосочный пенсионер Валерий Павлович. — Я шестнадцатый день уже здесь. Когда кислород дают, мне легче становится. У меня лёгкого нет. Рак обнаружили, попал в "шестёрку". Потом — на химию. Ну а после дочка по направлению меня сюда привезла. Тут лучше, чем дома. Уход, лечение. Опять же каждый час девчонки приходят, медсёстры. Спрашивают, не нужно ли чего.

Я не говорю Валерию Павловичу, что он неважно выглядит, а медсёстры считают всех в этой палате "тяжёленькими". Ещё одно правило клинического психолога Екатерины Дворниковой: если пациент не спрашивает, каково его состояние, сколько ему осталось жить, эту информацию не сообщат. Но как только спросит — ответят без утайки. Как есть. Думаю, пенсионер Валерий Павлович и так всё понимает прекрасно.

— Послушай, что скажу, — меня приглашает к беседе сосед Валерия Павловича, голый по пояс мужчина с чёрной щетиной и седыми волосами. Из его живота торчит пластиковая трубка, конец которой, небольшой раструб, прикреплён пластырем к коже груди. Его зовут Владимир. 

— Я семнадцатый день тут. Да. Цель есть — силу восстановить, иммунитет. Перед следующей химией, — еле слышно сипит мой собеседник. Ему явно трудно даются слова. После фразы он сплёвывает мокроту в стакан, поправляет полотенце на коленях. Трубка, торчащая из его живота, называется гастростома. Через неё пациент получает перемолотое в пюре питание и лекарства. 

Владимир, 56-летний слесарь котельной, рассказывает, что недомогать стал года четыре назад. Что-то давило в горле, было трудно дышать, глотать. Обращался к врачам. Лор-специалисты говорили, это от курения, и прописывали лекарства, которые не помогали. А год назад у Владимира прихватило сердце и он попал в кардиоцентр Яна Габинского. Там провели обследование и выявили опухоль.

— Сейчас она разрослась. Глотать ничего не могу, — через силу выговаривается Владимир. — Меня дочка проведывает. Внуки есть. Пожить охота очень. А состояние сейчас такое, ну, знаешь, когда ты уже не будешь прежним. Мир иначе воспринимаешь. Острее. И неизвестность впереди. Неопределённо всё. А вот я слышал, что в 2018 году учёные будут лекарство новое от рака тестировать. Создали его уже, говорят. И я хотел бы очень в группу людей, на которых проверять будут, попасть. Если получится. Ты бы узнал, какие учёные и где, хорошо? Очень прошу.

— Хорошо, — отвечаю, почти с таким же трудом, как и собеседник. Словно ком вырастает в горле. 

Великий уравнитель

В нашей стране, где запрещено ношение короткоствольного огнестрельного оружия, великий уравнитель — вовсе не кольт, не пистолет, а рак. От него не застрахован никто. Деньги, положение в обществе, связи в этом случае решат немногое. И, как мне кажется, чтобы избавиться от страха перед онкологией, нужно не прятаться от него, а заглянуть в глаза чудовищу. Помочь хоспису имени Доктора Лизы — последнему причалу, месту достойного ухода. Перечислить деньги на счёт, чтобы поскорее ввели в строй третий этаж, а для больных, которые не могут глотать, закупили пластиковые трубки. 

Или просто прийти к безнадёжным больным. Погулять с ними, если погода хорошая.

И поговорить.