Чудо своими руками

Всех нас до глубины души трогают истории, в которых дети выздоравливают благодаря деньгам, собранным тем или иным благотворительным фондом. Но благотворительный фонд "Адели" не ищет лёгких путей: детский церебральный паралич вылечить невозможно. Однако и таким детям можно помочь. 

Пройдя курсы реабилитации, дети с ДЦП пусть и не исцеляются полностью, но переходят на другой, более качественный уровень жизни, начинают ходить, учиться, просто улыбаться, в конце концов. И для их мам эти улыбки — дороже всего золота мира!.. Вот четыре счастливые истории, которые случились благодаря усилиям фонда и неравнодушных людей. 

Маленький богатырь

Красивое восточное имя Берс означает "сильный", "волевой". Но 4-летний Берс Тутаев пока очень маленький, и мама Айна ласково зовёт его Бесей. Она перечисляет многочисленные диагнозы Беси, и мне не верится, что все эти страшные слова имеют отношение к улыбающемуся малышу, который сидит на кровати и играет с мягкой свинкой Пеппой.

Беся родился с огромной спинно-мозговой грыжей. В Чечне её не взялись удалять, поэтому на десятый день жизни Беся с мамой вылетел на операцию в Москву, в Тушинскую детскую больницу. "Я бесконечно благодарна нейрохирургу Вадиму Шабле, который едва увидел нас — закричал: "Быстро в реанимацию ребёнка!" Страшно, но до этого нам говорили, что грыжа рассосётся сама", — вспоминает Айна.

Всего за первый год жизни Беся перенёс четыре операции, после которых бесчувственные ножки начали реагировать на прикосновения. С фондом "Адели" Айна и Беся познакомились недавно, но уже прошли две реабилитации в центре "Вместе с мамой", в мае и в августе этого года. После реабилитации здоровье Беси существенно улучшилось, восстановилась речь. С мальчиком начал заниматься остеопат. До лечения у малыша была немного перекошена голова, а теперь она выровнялась, кроме того, восстановилась поясничная мышца.

Айна много занимается с Бесей дома и навёрстывает всё, что ребёнок забывает после курсов интенсивного лечения. "У Беси различные приспособления есть, — рассказывает Айна. — Мы заказали шагающий аппарат. Беся в нём сможет не только стоять, но и шагать. Раньше мы его ставили в аппарат-тройник и вертикализатор, он стоял ровненько, в игрушки мог поиграть, на планшете. После вертикализатора Беся лучше держит спинку. Может две ручки отпустить и сидеть, если забудется. На новом шагаче он сможет ещё и передвигаться".

А передвигаться Беся хочет очень! Айна гуляет с ним на детской площадке, и другие дети часто подходят к мальчику, зовут побегать и поиграть. Беся лишь тихонько вздыхает и начинает плакать, и мама увозит его в парк неподалёку. Там малыша уже знают и разрешают ему бесплатно кататься на любимых детских аттракционах.

У Беси есть младшая сестрёнка Хадижа. Она носится по дому в ходунках, и на неё старший брат реагирует спокойно. Пока я разговариваю с Айной, Хадижа стоит рядом, а Беся тянет к ней ручки с кровати и постоянно зовёт её по имени.

Айна очень воодушевлена: врачи дают Бесе хорошие прогнозы, говорят, что есть огромные шансы, что он сможет ходить самостоятельно, несмотря на сложность диагноза. "Я не люблю слово "инвалид", — говорит Айна. — Если дан такой ребёнок — выбора нет, надо за ним ухаживать, такому ребёнку мама нужна вдвойне. Если его лечить и, самое главное, бесконечно любить, то он обязательно встанет на ноги".

Терпение и труд

Аркадий Галкин уже взрослый — в этом году ему исполнилось 15 лет. Он сделал свои первые шаги в 8 лет, сначала в ходунках, потом с палочкой. Аркадий верит, что рано или поздно он обязательно пойдёт сам и станет надёжной опорой для своей мамы Татьяны, хрупкой светловолосой женщины с большими грустными глазами и твёрдым характером. Сына она воспитывает в одиночку. "Нам практически с рождения поставили диагноз ДЦП. С того момента я стала бороться, всякая реабилитация была, но особо ничего не помогало", — вспоминает Татьяна.

В 2009 году Татьяне позвонили из фонда "Адели" и предложили пройти реабилитацию в Польше, в клинике "Евромед". В клинике они с сыном провели месяц, и за это время ребёнка в прямом смысле слова поставили на ноги. Успех закрепили в прошлом году, когда фонд снова отправил Аркадия на курс лечения за границу.

А сейчас Аркаша проходит очередной этап реабилитации в центре "Вместе с мамой" в Москве, где с ним дополнительно занимаются логопед, дефектолог, психолог и специалист по музыкальной терапии. "Есть специальная терапия с помощью билов, — рассказывает Аркадий. — На Руси билы использовались вместо колоколов, когда ещё не было привычных европейских колоколов. Билы — это небольшие плиты, сделанные из благовеста. На музыкотерапии реабилитологи бьют в эти билы, и звуковые вибрации пронизывают весь организм, они будто делают массаж изнутри".

Аркадий тщательно формулирует мысли и говорит медленно, вдумчиво, без слов паразитов и лишних междометий. Он одновременно похож и не похож на остальных подростков. У Аркадия мало друзей, но зато есть один настоящий — Дима, у которого тоже ДЦП. Ребята дружат уже 12 лет. Учится Аркадий в общеобразовательной школе № 78 в Казани. Из школьных предметов ему больше всего нравится история и обществознание. Любимый исторический герой мальчика — Пётр I, реформатор и яростный боец со всем старым, отжившим.

Наш герой так же упорно борется с болезнью и с каждым годом оставляет ей всё меньше шансов. "Прогресс есть, если постоянно реабилитацией заниматься, — говорит Аркадий, когда его мама на несколько минут выходит из комнаты и оставляет нас вдвоём. — У меня есть все шансы пойти самостоятельно. Я сам чувствую, что здоровье улучшается: стал лучше держать спину, крепче стоять на ногах, и это придаёт мне уверенности в себе. В будущем я хочу стать юристом. Вот увидите, настанет день, когда я войду в зал суда на своих двоих!"

Никогда не сдаваться

Касьяновой Ксюше 12 лет. Больше всего Ксюша мечтает о поездке в Париж, в Диснейленд. Страсть к путешествиям у неё от мамы Ларисы, которая 10 лет назад вместе с малюткой-дочерью переехала из Ульяновска в Москву, поселилась в коммунальной квартире и вплотную занялась реабилитацией Ксюши. По словам Ларисы, они с дочерью притягивают к себе добрых людей, поэтому жить вдвоём в большом городе им не страшно.

"Когда Ксюша родилась, у меня в роддоме спросили, мол, а вам нужен ребёнок, — рассказывает Лариса. — Я была в шоке, но категорично ответила, что я родила ребёнка и он мой. Я его никуда сдавать не буду, а буду сама воспитывать, учить и лечить!" Она начала заниматься реабилитацией Ксюши ещё до того, как той исполнился годик. Позже малышка перенесла две операции, ей исправили подвывихи тазобедренных суставов. "После первой операции Ксюша провела три месяца по грудь в гипсе, — вспоминает Лариса. — Вскоре она уже ползала в гипсе, спрыгивала с кровати. Человек ко всему приспосабливается".

С фондом "Адели" Касьяновы познакомились в 2011 году. С тех пор они прошли реабилитацию в центрах "Евромед", "Огонёк" и "Вместе с мамой". Первый этап в польском реабилитационном центре проходил сразу после операции на колени. Когда её поставили в вертикализатор, девочка расплакалась, до такой степени заболели мышцы. Позже Ксюша привыкла и теперь проходит реабилитацию с удовольствием, особенно любит плавать в бассейне. "Во многие фонды обращаешься, а они говорят, мол, мы вам год назад уже помогали, — сетует Лариса. — А реабилитация нужна постоянно! Только фонд "Адели" нам постоянно помогает, и мы ему за это очень благодарны".

Только благодаря постоянным дорогостоящим занятиям Ксюша пошла. Пусть несколько шагов, пусть за ручку с мамой или по стеночке, но уже сама, без коляски и ходунков! И не просто пошла, а научилась сама подниматься домой, на четвёртый этаж старого дома без лифта с гигантскими лестничными пролётами.

Ксюша делает успехи не только в борьбе с болезнью. Девочка учится в пятом классе и радует маму и учителей своей прилежностью и тягой к знаниям. Она сама попросила купить ей микроскоп для опытов по биологии и глобус для занятий по географии. В свободное время Ксюша занимается спортом: она уже стояла на горных лыжах и пыталась освоить фигурное катание, но затея не удалась, и Ксюша переключилась на ролики. Вместе с мамой им некогда скучать.

"Когда я узнала диагноз дочери, я шла домой и ревела, — вспоминает Лариса. — С тех пор жизнь кардинально изменилась, и я ни капли не жалею, что она сложилась именно так. Родители, детям которых только поставили диагноз, часто меня спрашивают: что посоветуешь? Я советую не сдаваться! Мы с Ксюшей смогли обуздать болезнь, и все остальные тоже смогут".

Надежда не умирает

Семья Коваленко познакомилась с фондом "Адели" и впервые приехала в центр "Евромед", когда Насте было 9 лет. Её мама Елена тогда даже не надеялась на успешную реабилитацию. После тяжёлых преждевременных родов и многочисленных врачебных ошибок в ходе лечения дочери она почти перестала доверять врачам.

Вопреки предубеждениям, результат появился уже после первого курса. Елена, которая не раз слышала про Настю печальное и жестокое "бесперспективный ребёнок", своими глазами увидела, как её дочь правильно держит голову и сама пытается подняться из положения сидя. "За этот месяц реабилитации мы достигли того, чего не могли добиться почти 10 лет, — рассказывает Елена. — В Москве все боялись с Настей заниматься. А в Польше от неё требовали то, что она могла, и обучали тому, чего не могла. Ей самой нравится, что у неё что-то получается. Она ничего не может сказать, но рассудок у Насти ясный".

Спустя четыре курса реабилитации настроение Елены кардинально изменилось. Клиника стала для неё и Насти вторым домом. "Каждое утро я делала дочке новую причёску, и каждый раз над нами подшучивали, мол, вы, наверное, сегодня спать не ложились, косички плели всю ночь?" — вспоминает Елена.

Сейчас с момента последней реабилитации в Польше прошло больше двух лет. Коваленко возобновили реабилитацию только в апреле этого года в центре "Вместе с мамой". "Мы кое-что потеряли, — говорит Елена. — Сейчас пытаемся догнать. После недавнего лечения Настя стала хорошо поднимать голову, расслабила ручки и научилась лучше удерживать в них предметы, она стала лучше жевать, видеть, лучше себя чувствовать". Но самое главное: впервые за всю жизнь Настя начала спать на спине! До этого с полугода она спала на животе, из-за чего под весом тела продавливалась грудная клетка, появлялись патологии сердца и лёгких. Теперь всё это в прошлом.

Пока мы разговариваем с Еленой, Настя сидит вместе с нами на кухне в немецком ортопедическом кресле. Его семье когда-то предоставило государство, но Настя давным-давно выросла. Елена рассказывает, что смотрела цены в Интернете и выяснила, что сейчас такое кресло стоит 430 тысяч рублей — неподъёмная для семьи Коваленко сумма.

На коленях у Насти на протяжении всего разговора сидит йоркширский терьер Краля. Кроме Крали в маленькой квартирке живёт кошка Кейси и целая стая шустрых гуппи в аквариуме. По словам Елены, Настя любит животных, но больше всех на свете Настя любит старшего брата Дениса.

Прощаясь, я вспоминаю, что забыла спросить у Елены про учёбу её дочери. Уже в дверях я всё-таки уточняю. "Настя необучаема, — спокойно отвечает Елена. — Мы привыкли радоваться простым вещам. Мы не хватаем с неба звёзд, но в жизни же есть место чуду?"

Конечно, есть! И оно обязательно рано или поздно произойдёт. И с Настей, и с Ксюшей, и с Берсом, и с Аркадием.