"Мы были самыми счастливыми родителями, а теперь смотрим не неё и ждём смерти"

"Мы были самыми счастливыми родителями, а теперь смотрим не неё и ждём смерти"

113184

Фото: © социальные сети

Родители и врачи стали замечать, что с 10-недельной малышкой Маккензи что-то не так. Каждое её движение было очень вялым, ручки и ножки безвольно болтались, поэтому они решили провести больше медицинских тестов. Результаты раскрыли душераздирающую реальность.

Малышке поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) типа 1, неизлечимая болезнь, поражающая мышцы. Состояние Маккензи будет постоянно ухудшаться, пока все мышцы не начнут отказывать, в том числе и отвечающие за глотание и дыхание, и жизнь прервётся, едва начавшись.

Всё отведённое им с дочкой время родители пытаются потратить на то, чтобы накопить побольше тёплых совместных воспоминаний, а также повысить уровень осведомлённости общества об этом страшном недуге. Он встречается редко, но является основным генетическим убийцей детей младше двух лет.

Маккензи уже посетила зоопарк и океанариум, покормила животных, а также побывала на семейном празднике, который помогли организовать волонтёры из благотворительной организации Starlight Foundation.tests.

Её улыбка с ямочками на щеках — это то, ради чего стоит просыпаться. Мы часто думаем, как бы выглядела эта улыбка, когда она станет старше, но нам не суждено это когда-либо узнать

Рейчел, мать

Когда пара из Австралии только узнала о страшном диагнозе их дочери, она сразу же задала медикам вопрос о том, как лечить эту болезнь. К несчастью, они услышали, что она неизлечима и помочь сможет только комфортная среда. "После этих слов во мне будто что-то сломалось", — вспоминает Рейчел.

Сейчас родители всё своё время проводят с дочкой. Порой, когда она улыбается, они забывают о том, что скоро всему придёт конец. Они просто не могут в это поверить. Они пытаются добиться того, чтобы врачи предлагали родителям пройти простой скрининговый тест на СМА, чтобы людям не пришлось переживать то же горе, что и им.

  • Популярные
  • По времени
Похоже, что вы используете блокировщик рекламы :(
Чтобы пользоваться всеми функциями сайта, добавьте нас в исключения!
как отключить
×
Скачайте в App Store
#Первые по срочным новостям!
Загрузите на Google Play
#Первые по срочным новостям!