9-летнюю девочку с атрофией хотят отключить от ИВЛ из-за экономии электроэнергии

Любящие родители переживают, что их дочка может умереть. Она находится на аппарате искусственного дыхания, но у них не хватает средств, чтобы оплачивать счета за электроэнергию.

Мэддисон Шервуд родилась в английском городе Лафборо с жутким диагнозом — спинальная мышечная атрофия типа I. Тогда врачи сказали, что девочке не суждено дожить до своего второго дня рождения. Однако храбрая Мэддисон бросила врачам вызов и отметила своё девятилетие, сообщает издание Daily Mail.

К сожалению, не всё так радужно, как может показаться на первый взгляд: с девяти месяцев она находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, поскольку не может дышать самостоятельно. Её семья недавно испытала большие финансовые трудности, погрузившись по уши в долги из-за повышения тарифов на электроэнергию.

Родители изо всех сил пытаются свести концы с концами и сделать так, чтобы медицинское оборудование, поддерживающее жизнь девочки, работало бесперебойно. Её вентиляторы, кровать и ванна питаются от электричества, поэтому счётчик крутится постоянно. Сейчас их долг составляет уже 150 фунтов (почти 12 тысяч рублей), и они утверждают, что им был выставлен неправильный счёт по тарифу.

Раньше супруги платили по 163 фунта в месяц (13 тысяч рублей) по фиксированному тарифу, но, когда поменялась компания, предоставляющая услуги по электроснабжению, ежемесячная плата выросла до 230 фунтов (18 тысяч рублей), и семья теперь не может этого себе позволить. Пара уже обращалась за помощью к благотворительным организациям, поскольку мать не может работать — она должна присматривать за дочкой. Отключить аппараты тоже не представляется никакой возможности.

Помимо счетов за электроэнергию чета Шервудов на свои собственные деньги приобретает дорогостоящее оборудование. Они говорят, что денег ни на что другое у них нет. Они, как и многие родители, которые воспитывают детей-инвалидов, борются за то, чтобы им предлагали льготные тарифы на электроэнергию. Технический прогресс настолько коснулся медицины, что тяжёлые пациенты могут находиться со своим собственным оборудованием дома, без постоянного присмотра врачей. И это должны понимать энергетические компании.

Чтобы обеспечивать круглосуточный уход Мэддисон, её родители прошли 10-месячный курс обучения пользования аппаратурой. Девочка не может дышать и глотать без посторонней помощи и вынуждена передвигаться, сидя в инвалидном кресле. Благодаря тому, что малышка очень активная и общительная, она привлекла большое внимание общественности в "Фейсбуке". С помощью благотворительных акций и сбора средств ей и её родителям ещё удаётся оставаться на плаву, но неизвестно, надолго ли.