Записки психиатра. "Дети Солнца"
Писатель и врач-психиатр Максим Малявин рассказывает о детях с синдромом Дауна и о том, что почему "лишнее" не всегда значит "лучшее".
Фото: © EAST NEWS
Вообще-то Джон Лэнгдон Хэйдон Даун называл этот синдром монголизмом. Из-за особой складки у внутреннего угла глаза пациентов, эпикантуса
Фото: © wikipedia.org
Эта складка вкупе с уплощённым лицом делала их похожими на представителей монголоидной расы. Термин прижился и просуществовал больше века, с 1866 по 1970 год. То есть ещё пять лет после того, как возмущённая монгольская делегация обратилась к Всемирной организации здравоохранения с нотой протеста — мол, сколько можно ставить знак равенства между дебилами и монголами! Кто всё это описал, пусть тот и отдувается!
Так появилось новое официальное название синдрома — синдром Дауна. Первооткрыватель возражать не стал. Во всяком случае, ОТТУДА жалоб не поступало. В русском устном слово и вовсе приобрело ругательный характер, но это уже наш национальный вид спорта: делать из обычных слов обзывательные. Одни только курва (на латыни — кривая) с лярвой (на латыни — личинка) чего стоят!
Причину развития синдрома Дауна обнаружил в 1958 году Жером Жан Луи Мари Лежен. Ею оказалась лишняя хромосома, довесок к 21-й паре. Больше — не всегда лучше, и синдром Дауна — наглядный тому пример. Есть и другие варианты нарушений хромосомного набора, приводящих к развитию этой болезни, но не столь частые. Трисомия (три хромосомы вместо двух) является причиной синдрома в 95% случаев.
Синдром Дауна не так уж редок. Раньше он встречался в одном случае на 700 родов, сейчас — в одном на 1000. Чуть реже? Да, но не за счёт улучшения генофонда человечества, а за счёт новых возможностей диагностики, позволяющих обнаружить болезнь ещё в период беременности. И дальше уже женщина решает, рожать или делать аборт.
Чем проявляется синдром? Внешне — целым набором признаков:
- "плоское лицо" — 90%
- брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81%
- кожная складка на шее у новорождённых — 81%
- эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80%
- гиперподвижность суставов — 80%
- мышечная гипотония (сниженный тонус) — 80%
- плоский затылок — 78%
- короткие конечности — 70%
- брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70%
- катаракта в возрасте старше 8 лет — 66%
- открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65%
- зубные аномалии — 65%
- клинодактилия пятого пальца (искривлённый мизинец) — 60%
- аркообразное нёбо — 58%
- плоская переносица — 52%
- бороздчатый язык — 50%
- поперечная ладонная складка (называемая также обезьяньей) — 45%
- короткая широкая шея — 45%
- ВПС (врождённый порок сердца) — 40%
- короткий нос — 40%
- страбизм (косоглазие) — 29%
- деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27%
- пигментные пятна по краю радужки — пятна Брушфильда — 19%
Но, с точки зрения психиатра, в первую очередь синдром Дауна — это нарушение умственного развития. Его отставание. Чаще всего до степени дебильности или имбецильности. Реже — до степени идиотии,
Максим Малявин, психиатр
И снова следует подчеркнуть, что здесь ни в коем случае нельзя стричь всех пациентов под одну гребёнку. К примеру, известен случай, когда пациент с синдромом Дауна получил университетское образование. То есть у ряда больных способность обучаться имеется, и если таким ребёнком заниматься, то есть шанс адаптировать его к тем требованиям, которые предъявляет современное общество к своим членам. Было бы желание и терпение.
Да, мышление будет конкретно-наглядным. Да, абстрактные понятия будут недоступны. Да, полёта мысли и фантазии ожидать не стоит. Но есть шанс сформировать хотя бы базовые навыки самообслуживания, общения, а то и научить какой-то специальности.
Что касается характера и черт личности — они столь же разнообразны и непохожи, как и у остальных. Невозможно в описании подогнать всех пациентов под один шаблон. Да, присутствуют доверчивость и внушаемость. Да, встречаются беспокойные и вяло-пассивные. Но такие черты, как злобность и агрессивность, — скорее, исключение, чем правило. Во всяком случае, они проявляются не чаще, чем среди здоровых людей. Не зря в Китае таких детей называли детьми Солнца.
И, кстати, именно китайцы сделали в отношении этих больных очень правильный ход на уровне формирования мировоззрения. Они считают, что появление такого ребёнка в семье — это шанс для родителей, братьев и сестёр. Шанс получить много плюсов к карме и достичь просветления. Наивно? Внешне — возможно. А если разобраться — вот оно, нужное отношение к проблеме, на уровне более высоком и эффективном, чем государственный. И никаких рассуждений о естественном отборе, о той пользе, которую каждый человек должен приносить обществу, об объеденном и обкраденном налогоплательщике.
Просто человеческое. Просто по совести.
Читайте также: