"Я даже не знала про эту болезнь, а теперь вынуждена мыть сына отбеливателем"

"Я даже не знала про эту болезнь, а теперь вынуждена мыть сына отбеливателем"

38681

Фото © The Mirror

27-летней маме троих детей Алисии Барбер из Чаттароя, штат Вашингтон, США, советовали прервать беременность после того, как стал известен ужасный и редкий диагноз ребёнка. Но женщина решила по-другому, и теперь дорогой ценой борется за жизнь своего крошки.

Алисия изначально ожидала двойню, но один малыш умер в утробе, пишет Mirror. А на седьмом месяце врачи сказали, что у второго младенца ужасное заболевание, и рекомендовали беременность прервать. Но женщина отказалась и вытерпела трудные роды, после которых ей понадобилось четыре раза переливать кровь.

<p>Фото © The Mirror</p>

У меня было экстренное кесарево сечение. <...> Мне переливали кровь четыре раза, и малыша я увидела только через несколько дней. И просто не смогла сдержать эмоций. Мне хотелось обнять его и сказать, что всё будет хорошо

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Маленький Джемисон появился на свет с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом арлекина, который приходится на одного человека из 500 тысяч. Люди с таким недугом покрыты чешуйчатыми ромбовидными пластинами, которые разделены глубокими трещинами. Это напоминает костюм арлекина, отсюда и название болезни. Кроме того, заболевание сопровождается болью, нарушением терморегуляции и высоким риском инфекций.

<p>Фото © The Mirror</p>

Я никогда не слышала про ихтиоз арлекина до того, как доктор показал мне учебник со снимками таких детей. У них было не разглядеть ни лица, ни рук, ни ног

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Мальчику требуется постоянный уход. Два раза в день по 45 минут мама купает его, протирая наждачной бумагой, чтобы отшелушить кожу. Из-за того что малыш может подцепить любую инфекцию, в доме должна быть идеальная чистота. Даже ночью родители встают, чтобы проверить, нет ли на коже ребёнка признаков заражения.

<p>Фото © The Mirror</p>

Кроме того, врачи посоветовали купать годовалого малыша в отбеливателе два раза в неделю по 15 минут — это помогает и дезинфицировать кожу, и отшелушивать. Но такие ванны очень болезненны, и бедному малышу приходиться давать морфин.

<p>Фото © The Mirror</p>

Отбеливатель может попасть в глаза, мальчик может его проглотить. И ему очень больно. Я уже столько раз плакала

Алисия Барбер

<p>Фото © The Mirror</p>

Другие детки Алисии уже привыкли к необычному виду братика, чего не скажешь о посторонних людях. Женщине зачастую приходится сталкиваться с обидными комментариями. Например, о том, что она плохая мать, что очень её расстраивает. Семья Алисии её поддерживает и сейчас стремится собрать необходимую сумму для участия в специальной медицинской конференции в Нэшвилле по ихтиозу арлекина.

  • Популярные
  • По времени
Похоже, что вы используете блокировщик рекламы :(
Чтобы пользоваться всеми функциями сайта, добавьте нас в исключения!
как отключить
×