В Петербурге ребёнка со смертельным диагнозом исключили из конкурса на лекарство

Препарат является самым дорогим в мире, а счёт времени на лечение пошёл на месяцы.

6 февраля 2021, 10:20
3840
<p>Фото © <a href="https://www.google.com/url?sa=i&url=https://pixabay.com/ru/photos/lego-%25D1%2581%25D0%25B1%25D0%25BE%25D1%2580%25D0%25BA%25D0%25B0-%25D1%2581%25D1%2582%25D1%2580%25D0%25BE%25D0%25B8%25D1%2582%25D0%25B5%25D0%25BB%25D1%258C%25D0%25BD%25D1%258B%25D0%25B5-%25D0%25B1%25D0%25BB%25D0%25BE%25D0%25BA%25D0%25B8-708089/&psig=AOvVaw1EY0v66nScDY4aNz6wQiW1&ust=1612516417692000&source=images&cd=vfe&ved=2ahUKEwi-h7jz8c_uAhU1kcMKHfLaDQoQjB16BAgAEAg" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Pixabay</a></p>

Фото © Pixabay

В Санкт-Петербурге годовалого ребёнка со смертельным диагнозом вычеркнули из конкурса на бесплатное лекарство. Рыночная стоимость препарата составляет 160 миллионов рублей, что делает его самым дорогим лекарством в мире. Теперь родители малыша собирают огромную сумму своими силами.

Матвею чуть больше года. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. У ребёнка постепенно происходит атрофия мышц вплоть до остановки дыхания. Раньше такой диагноз объективно считался смертным приговором, пока не появился препарат Zolgensma. Из-за высокой стоимости в России придумали конкурс на бесплатную дозу. Однако именно из него, как оказалось, маленького Матвея вычеркнули.

"Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня ещё эти правила были введены", — рассказала мама Матвея в беседе с телеканалом "Санкт-Петербург".

Матвей не подошёл по новым правилам конкурса, однако уведомлять об этом родителей мальчика никто не стал. Больше полугода семья жила в ожидании результатов конкурса, не зная, что они в нём уже не участвуют. При этом укол необходимо сделать ребёнку до двух лет, так как, по статистике, больше пациенты со СМА не живут. Теперь у родителей Матвея есть одиннадцать месяцев на то, чтобы собрать 160 миллионов рублей.

Напомним, лечение спинальной мышечной атрофии у детей вскоре будет финансироваться государством. Для этого в России создадут фонд, куда будут поступать деньги с повышенного подоходного налога в 15%.

Авторы

Подпишитесь на LIFE

  • Google Новости

Комментариев: 0

avatar
Для комментирования авторизуйтесь!
Layer 1