Девочка-"бабочка": Как живёт малышка из Тюмени с редким недугом

В Тюмени проживает пятимесячная девочка Мия, страдающая буллёзным эпидермолизом, от которого нет лечения. Таких детей называют "бабочками". О состоянии ребёнка узнало издание kp.ru.

По данным издания, от буллёзного эпидермолиза не существует лечения. При этом недуге любые незначительные движения могут провоцировать ранки на теле, которые мокнут и воспаляются. На бинты, мази и лекарства уходит немало средств — от 20 до 40 тысяч рублей в месяц.

"Мы вступили в фонд. Нам прислали помощь — перевязочные материалы. Было это в конце августа, и пока больше ничего нет. Нас перенаправили в другой фонд. Видимо, он сейчас занимается поставками и всё будет только в конце декабря, поэтому ждём", — рассказала Светлана.

До декабря семье придётся всё приобретать своими силами, а ведь есть ещё дети, которые требуют внимания. Правда, по словам женщины, нельзя сказать, что семья едва сводит концы с концами. К счастью, пока Миа маленькая, материалов на её уход требуется не так уж много.

Светлана боится тотально полагаться на кого-то и думает о том, что семье сейчас необходимы финансовые накопления. Женщина без дела не сидит: работает, рисует портреты. Она призналась, что мечтает свозить Мию на море, предполагая, что там благодаря морскому воздуху ранки ненадолго отступят.

"Было два варианта: либо опустить руки, сидеть реветь, злиться на обстоятельства, людей вокруг, либо же попытаться бороться. Насколько возможно! Сейчас мир воспринимаю иначе — вижу всё в другом свете, как-то по-другому. Ребёнок, наверное, меня учит чему-то новому", — заключила Светлана.

Ранее Лайф публиковал пять жутких фактов о людях-"бабочках". Например, кожа при буллёзном эпидермолизе подвержена инфекциям, а выступающие эрозии повышают риски развития онкологических заболеваний.