«Не перестанем бороться»: Как живет мальчик со СМА, получивший укол за 167 миллионов

В декабре 2020 года в Новокузнецке родился Саша Гращенко. Вскоре у него обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Родители Елизавета и Александр не сдались: после введения «Спинразы» для спасения сына потребовался ещё супердорогой препарат «Золгенсма» стоимостью 165 миллионов рублей.

Собрать такую сумму помогли соцсети и поддержка людей — благодаря широкой огласке фонд «Круг добра» одобрил заявку, и в августе 2021 года Саша получил лекарство. Оставшиеся средства родители перевели на помощь другим детям со СМА.

После лечения началась долгая реабилитация: в полтора года малыш мог передвигаться только на коляске, но к четырём уже стоит у опоры и мечтает ходить. Вся семья живёт по строгому расписанию занятий, Саша тренируется каждый день, ездит на реабилитации и надеется на полное восстановление.

«Мы делаем всё возможное, чтобы Саша смог ходить. Но даже если этого не случится, мы не перестанем бороться за его полноценную жизнь», — рассказала мать малыша kp.ru.

Ранее президент России Владимир Путин высоко оценил работу фонда «Круг добра», который помогает детям с тяжёлыми заболеваниями. Во время разговора с руководителем организации, протоиереем Александром Ткаченко, российский лидер отметил, что сотрудники фонда проявляют заботу и внимание к тем, кому помогают, уделяя внимание каждой отдельной семье и каждому ребёнку.