Мама аутиста: "Такой ребёнок может родиться в любой семье"

Саратовский депутат Дмитрий Кудинов призвал избавить школы от детей-аутистов, "мяукающих под партой". Затем советник спикера Госдумы Юрий Шувалов предложил избавить от Кудинова партию "Единая Россия" — за его "слабоумие".

Зеркало этой ситуации — любой двор, где гуляет ребёнок-аутист. Его родителям постоянно приходится слышать: "Держите своего дебила при себе". Но в том же дворе появляются и друзья — дети, которые сразу же находят общий язык с особенным ребёнком, и их родители, которых это не пугает.

О том, какие мифы ежедневно приходится развеивать родителям аутиста, Лайфу рассказала Инна Власова — женщина с потрясающей улыбкой, успешной карьерой, неподдельным энтузиазмом и неиссякаемой энергией. Её 6-летний сын Илья — аутист.

Миф первый: аутисты рождаются в неблагополучных семьях

Я вас расстрою: такой ребёнок может появиться в любой семье. У меня было обычное счастливое советское детство: родители, сестра, дворовые прогулки под окнами с вышибалами и прыжками через резиночку, несколько раз в неделю музыкальные классы, сольфеджио, английский, спортивные секции. Ясли, сад, школа, университет. Так жили почти все от Калининграда до Владивостока.

Сегодня меня часто спрашивают: "Ты же делала скрининг? Неужели не было видно?" Делала. Но никакие существующие сегодня методы диагностики не покажут, что у вас может родиться аутист. 

Миф второй: аутизм заметно сразу после рождения

Мой ребёнок родился в срок, здоровым, никто из докторов не замечал никаких тревожных звоночков. Да их и не было: он нормально реагировал на свет, звуки и другие внешние раздражители.

Развивался, как положено. Может быть, только пошёл чуть попозже. Но он в годик весил 12 килограммов, то есть был в два раза крупнее всех своих сверстников, и ему просто физически было тяжелее устоять на ногах.

Характер у него был чуть суровее, чем у других детей на площадке: всегда знал, что хочет и как этого добиться. Такой мужичок-богатырь. У мам с детских площадок в телефоне я так и была записана "Инна — мама богатыря".

Сомнения появились годам к двум: ребёнок не говорил, и у него не было минимальных навыков коммуникации. Все, включая неврологов, утверждали, что с мальчиками такое случается, что развиваются они позже и что надо подождать.

А между тем стали появляться и другие "симптомы": ребёнок плохо реагировал на речь взрослых, поэтому был неуправляем. Он отказывался пользоваться горшком. Потом он перестал играть с другими детьми, а ещё чуть позже стал вообще избегать места, где много людей, в том числе детские площадки. На него нельзя было надеть новую одежду, нельзя было пристегнуть ремнями в коляске или машине. Причём в какой именно момент это началось — непонятно.

Кстати, мальчики бывают аутистами чаще, чем девочки. К двум-трём годам ребёнок становится неуправляемым и истеричным, с ним невозможно сходить в театр, кино или зоопарк. На площадках таких детей избегают, а растерянные родители не знают, что делать. 

Миф третий: аутиста сразу видно в толпе

Когда ты говоришь непросвещённым людям про аутизм, они почему-то представляют человека, у которого ДЦП и синдром Дауна одновременно. То есть как будто по лицу у него должно быть видно, что он аутист. На самом деле аутисты внешне не отличаются от обычных людей. Это просто определённое внутреннее состояние.

Аутист неудобен для общества. Он не социализируется, предсказать его поведение сложно. А аутисту при этом на общество глубоко наплевать. Мы все для него — агрессивная внешняя среда, источник раздражения. Это нам надо с ним общаться, и нам надо, чтобы он стал "нормальным". И в чём-то я даже завидую такой "независимости" своего ребёнка.

Миф четвёртый: аутизм лечится

Илюше назначили приём препаратов, и я стала честно выполнять рекомендации. Но стало только хуже. И доктор предложила попробовать другие препараты. Это метод подбора — перепробовать всё, что есть, и посмотреть, что поможет.

Меня испугала такая перспектива. Позже я пришла к выводу, что медикаментозный метод для моего ребёнка неэффективен. Нельзя заставить человека с особым мышлением с помощью таблеток стать нормальным. Никто до конца не знает, что такое аутизм, уж слишком он бывает разным. Менять симптоматику, на мой взгляд, бесполезно. Надо пытаться выяснить, почему и в какой момент у конкретного человека начались эти изменения. Наши врачи, к сожалению, так глубоко копнуть не имеют возможности: они ограничены во времени приёма, в списке диагнозов, в назначениях. Такая система, с этим сложно что-то сделать.

Последние два года я чувствую, что есть прогресс. В том числе благодаря команде специалистов, которая образовалась вокруг нас.

Государственная школа учит Илью заниматься в группе, что даётся очень тяжело таким детишкам. С ним занимается кинезиотерапевт (врач, владеющий диагностическим методом, основанным на изменении мышечного тонуса), работая с телом, он воздействует на мозг. Остеопат (человек, который руками чувствует патологии организма) снимает спазм сосудов, чтобы нормализовать поставку кислорода в мозг.

Есть ещё преподаватель по развитию интеллекта, которая готовит Илью к школе. Художник, которая помогает Илье научиться выражать свои мысли на бумаге. Есть прекрасный тренер по плаванию и другие замечательные люди, которые помогают особенному ребёнку адаптирповаться к жизни в нашем обществе. Многие из них для меня — шаманы какие-то. Себе самой я никак не могу объяснить, как всё это работает. Но результат налицо: Илюша стал лучше себя чувствовать, он говорит, может разговаривать даже с незнакомыми людьми, и они его поймут. Ещё он перестал закрывать уши, когда слышит резкий шум.

Миф пятый: от государства можно добиться достаточной поддержки

Я не могу сказать, что государство не оказывает нам поддержки. Пенсии, скидки на оплату квартиры, бесплатный проезд, бесплатное обслуживание в государственных медицинских центрах и больницах. Кроме того, бесплатные путёвки, бесплатные лекарства... Но всё это нужно получить... А на это — время.  

Есть, например, государственные центры, где работают с детьми-аутистами. Там очень достойные преподаватели. Илюша сейчас посещает группу в таком учреждении, и занятия для него бесплатные. Проблема в том, что этого ничтожно мало для того, чтобы обеспечить необходимую поддержку всем детям-аутистам. Более того, такие центры часто закрываются, потому что обучение особенных детей дорого стоит для государства. Это инвестиции в будущее, но платить надо сейчас. А в бюджете много дыр. В мегаполисах есть альтернатива бесплатному образованию — частные специализированные школы и детские сады, центры. Но не все они эффективны, многие дорого стоят, да и найти их бывает нелегко. Число детей с особенностями развития растёт, а число обучающих центров — нет. Поэтому спрос на любую помощь стабильно высокий.

Государство платит аутистам пенсию, назначает дополнительные льготы. Но чтобы всё это оформить, нужно пройти медицинскую, социально-педагогическую экспертизу и "отлежать"  в психиатрической больнице на диагностике. В общем, нужно потратить много времени. Я предпочитаю провести его с ребёнком, съездить на занятие, встретиться с друзьями и всей семьёй провести день на прогулке или в кафе.

Сейчас у меня уже нет выбора — нужно оформить инвалидность, чтобы Илюша мог пойти в специализированный класс или школу. В обычную школу он пойти не сможет. 

И кстати, я считаю, что таким детишкам и правда без сопровождающего-тьютора делать в общем классе нечего. Такой ребёнок не только сам не сможет учиться, но и другим детям будет мешать. 

Миф шестой: негативное отношение общества убивает

Иногда бывает, что я болезненно воспринимаю нападки. Однажды мы с Илюшей гуляли на детской площадке. Он залез в песочницу и стал играть с другими детьми — младше его. Одной из мам не понравилось, что такой взрослый ребёнок играет рядом с её малышом. Она пыталась мне объяснить, что Илюше в песок играть нельзя. Я напомнила, что тут не бывает возрастных ограничений. Я добавила, что мой ребёнок особенный и что потребность в игре с песком у него выше, чем у ровесников. На что эта мамочка мне ответила: "Держите своего дебила при себе!" Я посмотрела на малыша мамы, мальчика лет полутора, и тихим ровным голосом рассказала, что нет гарантий, что с её ребенком не произойдёт то же самое. Мама очень испугалась и ушла из песочницы.

Но заступаться за моего ребёнка мне приходится не чаще, чем мамам обычных детей, уж поверьте. 

Миф седьмой: семьи, где растёт ребёнок-аутист, несчастны

Если бы я ещё во время беременности или в роддоме узнала, что у моего ребёнка будет аутизм, я бы никогда от него не отказалась. Более того, если бы сейчас мне сказали, что можно вернуться на шесть лет назад и поменять что-то — я бы просто пораньше начала адаптацию. Потому что такой вызов дал мне больше сил, больше энергии, больше знаний о жизни и себе самой. Я стала намного спокойнее и сдержаннее. Я понимаю, что моему ребёнку нужно больше времени, чтобы научиться каким-то вещам. Я должна считаться с тем, что он другой. Я глубоко уверена в том, что ничего не происходит просто так. Значит, Бог дал мне это испытание, чтобы я стала другим человеком, чему-то научилась.

Я бы не хотела, чтобы люди воспринимали меня и моего ребёнка как страдальцев. Я хочу, чтобы люди поняли, что аутизм, несмотря на то, что он неизлечим, — это не приговор! Да, это определённого рода отклонение, но с ним можно жить. И уж точно можно и нужно быть счастливыми!