Матери-инвалиды имеют право на надежду

Нам иногда задают вопрос: "Зачем помогать "неуспешным" матерям, которые не могут полноценно заботиться о своих детях, когда можно отдать детей в детдом или приёмные семьи и не тратить столько сил на организацию помощи?"

Для меня всё просто: во-первых, каждый человек заслуживает шанс. Чтобы кто-то протянул руку помощи, когда ты сам не справляешься и падаешь на дно.

Во-вторых, для любого ребёнка очень важна связь с мамой — то тонкое, нематериальное чувство дома, защиты, безопасности, которое даёт ему возможность развиваться и быть счастливым. Это базовая потребность — то, что нельзя заменить ничем, а всё остальное можно решить.

Для меня эта тема и личная, и профессиональная одновременно. В прошлом году я лично убедилась в том, насколько важно, чтобы в случае беды вокруг были люди, готовые тебя поддержать. У меня обнаружили рак крови, и из числа успешных и здоровых я сразу перешла в разряд "бесперспективных".

При этом я не перестала быть человеком — с мечтами, надеждами и жаждой жизни. Я подумала, что я тоже заслуживаю шанс, и обратилась за помощью к друзьям, в благотворительные фонды. Мне собрали деньги на донора, провели трансплантацию, и я сейчас пишу эти строчки. Но первоначальная эйфория сменилась сложным осознанием: теперь я человек с инвалидностью — это реальность, в которой мне предстоит жить. Я на своей шкуре прочувствовала проблемы женщин, которым я до этого помогала.

В качестве примера я приведу случай из моей жизни. Когда мне стало лучше после долгих месяцев, проведённых в больнице, я решила, что нужно возвращаться к обычной жизни, и собралась на выставку в один из ведущих музеев страны. На входе мне сказали, что у них внутренний приказ пропускать без очереди только инвалидов-колясочников. А я и в общей очереди часик постою, ничего со мной не случится. У них все так стоят. И с этой позицией я часто встречаюсь — никаких скидок на твоё состояние, будь любезна участвовать в конкурентной борьбе наравне со всеми. Со второй крайностью я столкнулась тем же вечером, когда близкий человек с криком вырвал у меня из рук пакет: "Тебе нельзя его носить, он слишком тяжёлый". Это другая крайность: ты беспомощный инвалид, поэтому не можешь принимать решения относительно своей жизни. Инвалидность становится клеймом, как бы лишающим тебя адекватности и ответственности за собственную жизнь и решения.

Ровно с этим сталкивается любая женщина с инвалидностью, имеющая собственного ребёнка. Считается, что, если ты мать, ты должна самостоятельно справляться со всеми трудностями и не просить о помощи. Если это не так, то какая тогда из тебя мать. Особенно это касается женщин с ментальными нарушениями, чья инвалидность часто совсем не очевидна. Многие воспринимают их "не могу" как "не хочу" и возмущаются, почему они не делают того, что должны: не могут устроиться на работу, не собирают бумажки, чтобы получить выплаты, и т.д. Другая крайность — когда, наоборот, бросаются помогать во всём, лишая женщину возможности хоть как-то самой заботиться о ребёнке. Как итог — она перестаёт что-то делать (а зачем, если другие делают лучше, а она каждый раз чувствует себя неудачницей). Потом "добровольные помощники" начинают на неё злиться: "Зачем помогать этой бездельнице, из которой хорошей матери точно не получится". Получается замкнутый круг: женщина не получает адекватной помощи и рано или поздно теряет ребёнка.

Он попадает в детский дом, а она остаётся раздавленной, с осознанием, что даже матери из неё не вышло.

А теперь представим на секундочку, как выглядит её жизнь изнутри. Одиночество и постоянный страх перед болезнью, разрушающей её тело. Непонимание и отчуждение окружающих. Бесконечные больницы. Равнодушие, упрёки и давление врачей и сотрудников государственных служб. Отсутствие работы и понятного будущего. Женщины из нашей программы чаще всего не имеют своего жилья, поддерживающих родственников и друзей. Они остаются наедине с бедой и отчаянием. И единственное, что держит их на поверхности и заставляет цепляться за жизнь, — это дети.

У нас в программе есть такая мама, которой мы помогаем уже семь лет. Даже в самые тяжёлые моменты она всегда спрашивает, как дела у сына, который в это время находится в школе-интернате. Ради него она каждый день борется с болезнью и встаёт с кровати, преодолевая страх и бессилие. Сейчас её сыну 15 лет, и мама — самый близкий человек, который у него есть. Все остальные родственники живут в другой стране и его жизнью особо не интересуются. Много раз государственные службы пытались его забрать, и, если бы не своевременная помощь нашего фонда, он бы точно попал в детский дом. А мама рассталась бы с жизнью.

Вопрос: а какой тогда должна быть помощь? Самое важное — это уважение к человеку и его решениям и адекватная, а не избыточная поддержка. Он должен сам принимать решения, как ему строить свою жизнь.

Задача специалистов при этом — помочь ему увидеть разные варианты и организовать помощь там, где человек точно не справится. Это может быть домашний помощник, т.е. человек, который мог бы взять на себя часть забот по ведению хозяйства, поддержанию порядка в доме. Или помощь продуктами, средствами по уходу за ребёнком. Часто необходима психологическая и юридическая поддержка семьи. Нередки случаи, когда маме нужно пожить в приюте под присмотром специалистов, которые поддержат её и научат заботиться о младенце.

К сожалению, на данный момент эти виды помощи у нас в стране недостаточно хорошо развиты, у государственных служб просто нет таких ресурсов. В беспокойстве за жизнь и здоровье ребёнка они принимают единственное решение — изъять его, хотя значительно эффективнее попробовать сохранить семью. Мы и наша программа "Профилактика социального сиротства" — одни из немногих в стране, кто помогает мамам с ментальной и физической инвалидностью, оказавшимся в сложных ситуациях. Мы поддерживаем женщин, уважая их границы и право на свою жизнь.

Мне часто задают вопрос, а стоит ли результат затраченных усилий. Ведь такая мама никогда не станет идеальной и будет нуждаться в помощи долгие годы. На мой взгляд, на это есть несколько ответов. Первый — материальный. На самом деле помогать такой семье даже с учётом оплаты домашнего помощника всё равно выходит дешевле, чем содержать ребёнка в детском доме. Второй ответ — прагматичный. По данным ВОЗ, около 10% населения в мире имеют инвалидность, и никто из нас от этого не застрахован. Но это не единственные источники уязвимости в нашем мире. Большинство из нас в разные периоды жизни бывают беспомощными: младенцами, беременными или пожилыми, а значит, нуждаются в помощи. И, на мой взгляд, лучше жить в мире, где уязвимость не превращается в бесправие, а всего лишь заслуживает вдумчивой и адекватной поддержки. Ну и последний ответ, почему же всё-таки нужно помогать, — этический. Это про право на надежду. Для каждого — и в том числе для нас с вами.

Как помочь подопечным благотворительного фонда "Волонтёры в помощь детям-сиротам", можно узнать на портале www.otkazniki.ru.

Читайте также:

Никогда не дарите подарки детям из детских домов

Дом для мам, которые выбрали жизнь

Приросшие сердцем: кто и зачем усыновляет больных детей?