Приросшие сердцем: кто и зачем усыновляет больных детей?

Две из приёмных мам, о которых мы вам расскажем, — волонтёры фонда "Волонтёры в помощь детям-сиротам". Мы уже писали о нём материале по программе "Тёплый дом". На этот раз речь пойдёт о проекте "Близкие люди", в рамках которого фонд помогает принимающим родителям в лечении и реабилитации детей с инвалидностью и особенностями развития, организует бесплатные консультации юриста, психолога и логопеда-дефектолога для приёмных семей.

У 33-летней Насти, для близких — Аси, дом — полная чаша: муж Сергей, двое родных здоровых малышей — Максим и Лев. За плечами у нашей героини своя юридическая фирма, теперь — практика психолога. Приёмный Миша появился в их семье два года назад.

— В 2011 году у меня родился первый ребёнок — Максим. Смотря на него и ощущая, насколько сильно я ему нужна, я думала о том, что есть дети без родителей. Надо же срочно их всех спасти! — задорно смеётся Настя. 

Она нашла девушек, которые на тот момент уже несколько лет занимались благотворительностью и отказными детками в Калуге, где и живёт Настя. Объединились, организовали местное подразделение фонда "Волонтёры в помощь детям-сиротам". Собирали пожертвования, ездили по местным больницам, которые курировал фонд.

В 2013 году родился Лев. Семья активно занималась бытом, время уходило и на постройку своего дома, и на волонтёрство, и на работу. О третьем ребёнке пока не задумывались. Но однажды, в октябре 2014 года, придя в калужскую областную больницу с посылкой от фонда для ребёнка-инвалида, Настя увидела 3,5-летнего Мишу. Он родился в апреле 2013 года, на четыре месяца раньше, чем её родной Лев. У мальчика нарушение развития спинного мозга, а это проблемы и с опорно-двигательным аппаратом, и с тазовыми органами, и букет сопутствующих заболеваний, о многих из которых Настя узнала, уже когда оформила опекунство.

Миша попал в Дом ребёнка после первого года жизни с кровной мамой. "На нём все крест поставили, а я вижу, что у него есть перспективы, есть шанс", — говорит наша героиня. Настя стала приходить часто. Каждый раз, видя её, Миша начинал играть в ладушки, оживать.

— Много маленьких отказных детей я увидела за время работы волонтёром, но такого притяжения, как с Мишей, не было ни с кем. Не могу о нём не думать, и всё тут. Мысли возвращаются и возвращаются к нему.

Чаще всего Насте удавалось встречаться с Мишей, пока он был в больнице. Каждый раз Настя встречала недоумённые взгляды — она молодая девушка с полной семьёй. "Они не могли понять, что я тут делаю, и не верили в серьёзность моего намерения, поэтому старались охладить мой пыл", — признаётся наша героиня.

Сначала Настя пыталась найти Мише приёмных родителей. Но как только потенциальные кандидаты узнавали про диагноз мальчика, то сразу отказывались. Тогда Настя дала себе обещание: если в течение трёх месяцев, к Новому году, не найдёт для Миши родителей, то сама станет для него мамой. Она и раньше, после рождения первого ребёнка, подумывала, что когда-нибудь возьмёт приёмного малыша, и готовила к этому мужа. После истечения срока личного ультиматума Насте пришлось готовить мужа и к тому, что ребёнок будет не только приёмный, но и с особенностями здоровья. 

— Как-то муж вёз меня в больницу с очередной партией пожертвований. Я ему сказала: "Серёжа, миленький, пойдём, зайдём в одну палату, я тебе мальчика покажу". С его словами "Не пойду" я впихнула мужа в палату к Мише. "Правда, хороший?"

В мае 2015 года Настя взяла под опеку Мишу. Родные и знакомые не сразу, но поддержали. Первые два-три месяца адаптации были трудными, вспоминает наша героиня. 

— Год сидения в кроватке в больнице и в Доме ребёнка отпечатался на Мише. В два года, когда я его забирала, он не понимал обращённой к нему речи. Знал только основные слова, к примеру, "кушать". Он трясся, когда я его начинала кормить. Видимо, из-за того, что сильная эмоциональная реакция, потому что это был единственный контакт со взрослым в Доме ребёнка. Засыпал по 3—4 часа, палец во рту, чмоканье на всю квартиру, мычание вместо слов, — рассказывает Настя.

Отношения с братьями Миша ещё выстраивает. Но главное — сейчас Миша уже не замкнутый в себе ребёнок, дети ходят практически друг за дружкой. Миша пришёл в семью последним, но стал средним братом. Каждый из мальчиков борется за внимание молодой мамы, а она терпеливо и аккуратно разруливает детские конфликты. Всё как в обычных семьях.

Сейчас Миша может ходить, с тростями, недолго, но ходить. Он, пережив в свои годы пять наркозов и 12 месяцев просидев в кроватке, уже говорит простыми короткими фразами, любит музыку, танцы и внимание.

Мише пора в садик. Но с устройством начались проблемы, которые уже никак не зависели напрямую от его физического состояния. Наша героиня нашла подходящий специализированный детский сад, где предусмотрено принятие детей-инвалидов. Но прежде чем в него попасть, Насте пришлось выдержать битву. 

Дело в том, что с 1 сентября 2016 года начала действовать поправка к закону "Об образовании", согласно которой детям-инвалидам предоставлялись равные возможности по получению дошкольного и среднего образования. Но, как оказалось, профильные калужские организации не отследили этот момент и стали ставить всяческие препоны юной маме. В том профильном детсаде, который нашла Настя, не оказалось медсестры, которая умеет ставить катетер. Сначала Насте в местной поликлинике её заведующая отказывалась подписывать направление. "А если ребёнок умрёт, то я буду виновата. Я не буду брать на себя такую ответственность", — передаёт слова специалиста Настя. Она подняла на уши прокуратуру, службу губернатора. "Я готова была достучаться до президента!" — восклицает наша героиня, заново переживая те дни. В итоге заведующая поликлиники сдалась. Договорились, что, пока медсестра детсада будет учиться ставить катетер, Настя будет приезжать и делать это своему Мише самостоятельно.

Помочь Анастасии и её семье можно здесь.  

Нашей следующей героине уже 39 лет. Лариса — бухгалтер-аудитор, занимается международной финансовой отчётностью компаний. Естественно, работа из дома. Лариса, как и Настя, волонтёр фонда. Правда, сейчас много времени уделять этому не удаётся, лишь редкие консультации родителям, которые решили взять под опеку таких же детей, как и её Максим. 

— Я планировала, что когда-нибудь возьму ребёнка из детского дома. С детства это воспринималось как нормальная мысль, так как в школе мы мастерили игрушки для Дома ребёнка. В какой-то момент я зашла на форум фонда, стала читать истории детей и откликнулась на просьбу в теме Максима. Ему тогда было почти восемь лет, на дворе был 2010 год, — вспоминает Лариса. 

У Максима деформация ног и рук, заболевание опорно-двигательного аппарата. До четырёх лет он жил в Доме ребёнка, затем переехал в интернат, в отделение "Милосердие". Как указано на сайте интерната, "Милосердие" "предназначено для клиентов с тяжёлыми соматическими, неврологическими и психическими заболеваниями, находящихся на постельном режиме содержания или передвигающихся с посторонней помощью в пределах комнаты". В семь лет, когда в фонде стало о нём известно, мальчик не мог ходить, самостоятельно есть, не говорил. Он исключительно лежал, его переносили на руках, когда было необходимо куда-то переместить. Около восьми лет Максим попал в больницу. 

Девять месяцев Лариса посещала больницу, изучала заболевание, возможности реабилитации. Развитие Максима сильно отставало от реального возраста, он едва тянул на два года. Дело в том, что до восьми лет его соседями по палате в интернате были не говорящие детки.

За время лечения Максима поставили на ходунки, постепенно выпрямляя ножки, провели операцию на стопах. Он научился говорить, считать, читать и запоминать. Он пытался рисовать, держа карандаш губами. И очень гордился своими достижениями. Как вспоминает Лариса, этот маленький Маугли впитывал всё с жадностью, столько всего он сделал впервые и именно в больнице. Но после его отправили обратно в интернат, при этом вход для Ларисы туда оказался закрыт. 

Кроме того, с ним надо заниматься. За время нахождения в больнице он очень сильно прогрессировал. Макс стал освобождаться от своих панических страхов: купаться в ванной, садиться на горшок, спать под одеялом. Он сделал большой рывок, и теперь всё насмарку?

Лариса настаивает: в интернате даже не предпринимали попытки им заниматься, развивать его. Впрочем, лечить тоже не собирались. В свои восемь лет Максим первый раз попал на госпитализацию, хотя это нужно было делать с самого рождения. Врачи одной специализированной клиники приехали в интернат в рамках своего обхода детских домов, где проживают дети-инвалиды, увидели Максима и забрали в больницу. До этого специализированные стационары о нём не знали, хотя ничто не мешало интернату сообщить им о таком ребёнке. 

— После того как мне закрыли дорогу в интернат, две недели я рыдала. А потом приняла решение, и стало так легко. Родные, знакомые волонтёры и друзья сначала отговаривали меня, но, поняв, что я настроена серьёзно, поддержали. Родители и старший брат с тремя дочерями хоть и живут в другом городе, но активно помогают нам с Максом, — рассказывает Лариса. 

В 2011 году два месяца Лариса собирала документы, общалась с опекой при интернате. Дело двигалось медленно. 

— Я думала, что приеду, и мне все обрадуются. Оказалось наоборот. Для интерната это была нестандартная ситуация, отсюда никогда не забирали детей, иногда только если родственники. Директор заведения была категорически против, ребёнку, мол, и тут хорошо. И такая позиция до сих пор живёт в головах многих руководителей интернатов. 

В интернате Ларисе предложили год-другой походить в качестве посетителя. Через месяц наша героиня категорически заявила, что забирает ребёнка, но заведующая стояла на своём: "Не отдам". И это вопреки нормативным актам, которые позволяли Ларисе забрать ребёнка в дом.

— В начале 2012 года стало понятно, что они ничего не собираются делать. А тут ещё Макс, лёжа в кроватке в интернате, ломает ногу. С ним же там никто не занимался, кости становились хрупкими… Сотрудники интерната составили бумагу, в которой говорилось, что в результате моих посещений у ребёнка усилилась аутоагрессия, и он сам себе сломал ногу. Я поняла, что мне Макса не отдадут. Что угодно придумают, но не отдадут.

После истории с ножкой сотрудники интерната отправили Максима в больницу только спустя сутки. Внешняя комиссия осмотрела ребёнка, заслушала юриста интерната и вынесла заключение, что Максим нуждается в стационарной медикосоциальной помощи, а это значит — пребывание в интернате. Лариса решила не сдаваться и обратилась за помощью в аппарат Уполномоченного по правам человека в РФ. Сотрудники организации приехали в интернат с проверкой, вместе с ними были и прокуратура, и органы соцзащиты. И, самое главное, был сторонний врач, который мог оценить реальное состояние ребёнка, а не слушать медицинские термины с юридической приправой.

— Когда комиссия спросила Максима, нравится ли ему в интернате, он только и ответил, что Ларису (то есть меня) охранники не пускают.

После этого, в марте 2012 года мальчику разрешили пожить у Ларисы для начала месяц. Ещё через месяц ей отдали ребёнка. В итоге от момента, как наша героиня начала собирать документы для опекунства, прошло девять месяцев. Девять потерянных для реабилитации и лечения Макса месяцев. И потерянных не на словах. Как выяснилось потом, все операции, которые мальчику сделали за те десять месяцев в больнице, после его пребывания в интернате оказались бесполезны. 

Сейчас Лариса и Макс вместе уже 4,5 года. Мальчику 14 лет. Им постоянно помогает няня, так как близкие Ларисы живут в другом городе. Были и новые операции на ручки и ножки. Максим ходит в ортезах с постоянной поддержкой, учится в 4 классе общеобразовательной школы на семейном обучении (школа только аттестует, не участвуя в образовательном процессе). Макс ещё пока отстаёт от возрастной нормы, но знания впитывает как губка, улыбается Лариса. 

— Думаю, через год будет понятно, сможет ли он самостоятельно передвигаться на небольшие расстояния. Как будет дальше, я не знаю. Но понимаю, что будет, если я ничего не сделаю.

Сам же Максим рассказывает, что любит решать задачки, строить и не прочь стать в будущем машинистом метро. Ведь там так красиво.

Помочь Ларисе и Максиму можно здесь.  

Кровные родители отказались от Юли на третий день. Диагноз ДЦП они принять не смогли. Она совсем не могла двигаться, держать головку, ножки по-турецки, её пальчики на ручках всегда были зажаты в кулачок. Девочка не реагировала на внешние раздражители и не улыбалась. Только лежала и рассматривала потолки. А ещё полностью распаханная операцией спинка — врачи не особо церемонились, девочка ж интернатовская, навсегда останется там лежать.

С волонтёрством Татьяна, очень красивая женщина в свои годы, познакомилась случайно. Съездила в гости к школьной подруге, с которой долгое время не виделась. А бывшая одноклассница как раз работала в детском доме. Татьяна захватила гостинцы, которые ей подсказала подруга, и поехала. Так потом и стала ездить, познакомилась с Юлей.

— Я не знаю, почему решила забрать Юлю. Но зато, когда мы стали улыбаться, немножко смеяться, стало лучше. Поначалу было тяжело, а потом свыклась. Нужно же ребёнку не только в потолок смотреть. 

На первых этапах реабилитации врачи прогнозировали Юле большой успех и скорейшее полное выздоровление. Впоследствии оказалось, что проблем у девочки больше. И часть из них — халатность врачей. 

— Два года как Юля у меня, я её забрала в 1,6 года. Тогда ей сделали операцию на ножку, но неудачно. Врач даже не сказал, что вставил спицы. После того как мы это выяснили и удалили спицы, потому что они мешали восстановлению костной ткани, ножка стала короче на сантиметр. Для нас это большая проблема при дальнейшей реабилитации Юлечки, — рассказывает Татьяна. 

Татьяна немногословна, то и дело поворачивается к дочке: "Держи голову, молодец", "Расправь пальчики, так же лучше", "Какие огоньки у дяди-оператора". Юля страстно любит смотреть "Машу и Медведя", но яркий прожектор камеры её сейчас впечатляет больше. Она игриво, по-детски, скидывает одной рукой игрушки, лежащие перед ней. И это достижение, которым гордится Татьяна. Её маленькая девочка уже двигает одной ручкой.

Одно время оплачивать уход, развитие и лечение за малышкой помогала кроме благотворительности работа Татьяны в ФМС России, но потом её сократили согласно плановому уменьшению количества сотрудников в организации. И так Татьяна осталась практически одна — родные и знакомые предпочли уйти в тень.

Сейчас Юля может сидеть, недолго, но может; расправляет пальчики на руках, осваивает жевательный рефлекс. Много гулит, пытается говорить. И очень красиво улыбается.

Татьяна занята поисками садика для малышки, которой очень нужно общение с такими же по возрасту детками. В округе таких садиков нет, а возить куда-то далеко своим ходом Татьяна не может. Даже если будет специальная коляска — не приспособлен город для инвалидов.

— Нам бы хотя бы на часик в саду появляться, чтоб Юлечка могла общаться, видеть других деток.

Татьяна, как и другие наши героини, не хочет загадывать наперёд.

— Мне самое главное, чтоб она научилась брать руками и садиться, чтоб она могла себя сама социализировать. Если она снова попадёт в детский дом, то мы навсегда потеряем этого ребёнка.

Помочь Татьяне и Юле можно здесь.