Жить — здорово… Как девушка, которая родилась без половины лица, учит нас побеждать, а не сдаваться

Эта яркая очаровательная девушка прикрывает половину лица ладонью не просто так. У неё редкая болезнь — синдром Гольденхара. Она одна из тройни, но родилась с недоразвитым черепом. Эта болезнь сопровождается целым набором других тяжких недугов, каждый из которых может убить её в любой момент. В день её рождения врачи сказали родителям: "Одна из ваших девочек не жилец..." Но эта девочка не просто выжила, она уже 32 года доказывает Вселенной, что её главное испытание — не победить болезни, а не сдаваться.

Сёстры Иванки родились здоровыми, а ей была уготована участь человека, для которого обычная улыбка стала целью в тяжёлой и изнурительной борьбе. Вначале это было испытание для её родителей, но, когда девочка пошла в детский садик, а затем в школу, она поняла, что не такая, как все. Дети жестокие. И кроме многочисленных черепно-лицевых операций Иванке пришлось переносить издевательства сверстников. Сейчас она говорит, что это закалило её для будущих самых сложных "экзаменов".

Иванка блестяще училась в школе и институте, и ей стало казаться, что она может жить как все и даже ярче. Девушка завела страницу в "Инстаграме" и свой привычный жест, когда половина лица прикрывается ладонью, превратила в отличительную черту и символ борьбы с синдромом Гольденхара. Её поддержали знаменитости, и на проблему Иванки стали обращать внимание СМИ. Вместе с публикациями и многочисленными выпусками телепрограмм с её участием росла и база подписчиков. Это был период наполнения силами, которые ей понадобились перед новыми испытаниями.

Вскоре Иванке Данишовой поставили новый диагноз: рак крови. Это вдобавок к аритмии и болезни брюшной полости. Каждая из этих болезней требовала хирургического вмешательства. Трудно поверить, что эта хрупкая и миниатюрная девушка не опустила руки. Ещё труднее осознать, что в этот же период у Иванки умерли родители и любимый дедушка. Возможно, она выстояла потому, что пообещала им перед смертью достичь своей цели: жить как здоровый человек.

Борьба Иванки продолжается и сейчас. За плечами уже шесть операций на лице, пять операций на сердце, операция на брюшной полости, а также трансплантация глазного яблока. Она уже трижды побеждала лейкемию и сейчас готовится к бою, который называет своим главным сражением. Недавно она сообщила подписчикам, что имплант не прижился и для того, чтобы выжить, ей нужно сделать две операции в Японии. Именно там работает единственная в мире команда хирургов, способных помочь Иванке.

Но и сбор денег на эту поездку не самое трудное. Иванка не может выехать из-за пандемии и сейчас находится под наблюдением чешских врачей. Её 12 тысяч "болельщиков" уже не используют в комментариях такие слова, как "надежда", "добро" или "судьба". Они просто следят за новостями от Иванки, как за вдохновляющими историями. Для них борьба девушки с ладонью стала примером того, как можно и нужно жить.