Девочку «эльфа» из Новосибирска отказались оперировать из-за редкой болезни

Аня Корчагина, 15-летняя девочка из Новосибирска, страдает редким заболеванием — прогерией, из-за которого её организм стареет преждевременно. Несмотря на трудности, она не теряет оптимизма и ведёт блог, где делится моментами из своей жизни и успехами. Недавно ей отказали в операции из-за преждевременного старения, сообщает kp.ru.

Аня — третий ребёнок в семье, и её родители не подозревали о болезни до второго года жизни девочки. В то время она перестала набирать вес и у неё выпали волосы. Окончательный диагноз, «детская прогерия», был поставлен в три года. Это генетическое заболевание, при котором год жизни равен восьми, вызвано мутацией гена, блокирующего белок ламин А.

Семья обратилась в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением прогерии. За границей нашлось лекарство, которое замедляет процесс старения, однако его сложно доставить в Россию, так как оно не зарегистрировано в стране. Тем не менее, благодаря помощи главного генетика Новосибирской области, семье удалось получить препарат.

Весной 2022 года возникли сложности: из-за изменения правил американского фонда лекарство можно было получить только лично. В то время Аня сломала шейку бедра, и врачи в Новосибирске отказались оперировать её из-за диагноза. Зарубежные клиники также не решились на вмешательства, опасаясь за жизнь девочки.

Медики заверили, что со временем на месте перелома образуется ложный сустав, и Аня сможет ходить. Девочка постепенно восстанавливается: сначала она использовала ходунки, затем костыли, а сейчас передвигается с помощью одного костыля. Однако отсутствие своевременного лечения привело к другим проблемам со здоровьем, таким как повышенное давление и проблемы с сердцем.

Зимой 2024 года Аня смогла пройти обследование в Москве и возобновить приём препарата. Несмотря на трудности, она продолжает вести блог, где рассказывает о своих успехах и делится радостью. Её ролики набирают сотни тысяч просмотров, а подписчики поддерживают Аню подарками и добрыми словами.

Напомним, ранее россиянам назвали самое частое заболевание у детей. Им оказался синдром раздражённого кишечника.