СМИ: Страдающие одной редкой болезнью россияне столкнулись с нехваткой лекарств

В стране зарегистрировано всего 450 человек с таким диагнозом.

В России пациенты, которые страдают очень редкой болезнью Гоше, уже минимум несколько месяцев не могут получить жизненно необходимые лекарства. Об этом пишут "Известия".

Отмечается, что в стране всего 450 человек с данным заболеванием. До 2019 года пациенты получали оригинальный препарат имиглюцераза, который производит французская фармкомпания. В дальнейшем российская компания начала производить биоаналог имиглюцеразы — глуразим. Однако с конца минувшего года она не принимала участия в двух аукционах на сайте госзакупок, и эти торги не состоялись. Когда состоится третий аукцион — пока не известно.

Болезнь Гоше — это редкое (орфанное) заболевание, при котором организм человека не может самостоятельно расщеплять жиры. Без постоянной фермент-заместительной терапии пациенты начинают страдать от нарушений свёртываемости крови, увеличения селезёнки, которая иногда занимает всю брюшную полость, проблем с костями. Обеспечение лекарствами больных с этим заболеванием ведётся по федеральной программе Минздрава РФ "14 высокозатратных нозологий".

Ранее доктор Николай Дурманов рассказал о разработке лекарства, способного победить коронавирус.