Член СПЧ Винокурова рассказала о ситуации с обеспечением детей с СМА "Золгенсмой"

По её словам, всё гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве.

Российский журналист и общественный деятель, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Екатерина Винокурова прокомментировала ситуацию с поставками "Золгенсмы" маленьким подопечным благотворительных фондов. Своим мнением она поделилась в своём телеграм-канале.

"Так вышло, что в последние полгода я перепроверяла ряд детей, которым отказали в закупке "Золгенсмы". Если говорить запредельно грубо, то большинству (я готова говорить о двух ошибках) детей отказали по противопоказаниям. "Золгенсму" распиарили как "волшебный укол" с двумя противопоказаниями (возраст до двух лет и вес до 20 килограммов), который в одну минуту чинит организм. К несчастью, всё не так", — написала Винокурова.

При этом она отметила, что есть противопоказания, в том числе по печени, а также ИВЛ. Кроме того, ещё нет никаких исследований о совместимости "Золгенсмы" и "Рисдиплама". И при таких противопоказаниях "волшебный укол" может оказаться летальным. Это подтвердили и в фонде "Круг добра", заявив, что препарат имеет серьёзные побочные эффекты вплоть до летального исхода.

"Потому, к несчастью, есть сборы, которые завершаются успехом по финансам, но потом не находится клиники, которая готова взять на себя ответственность за укол. А ответственность в случае чего будет уголовной", — подчеркнула она.

При этом член СПЧ выразила уверенность, что после поднявшегося шума ребёнку будет обеспечен самый лучший консилиум. Это сейчас самый правильный выход, отметила Винокурова, добавив, что вся ситуация с лекарством гораздо сложнее, чем кажется и распространяется в медийном пространстве.

Также и в фонде "Круг добра" отметили, что решать, какие препараты помогут ребёнку, должны именно врачи.

"Если "Золгенсма" после объективного и всестороннего рассмотрения на трёхстороннем федеральном консилиуме, с точки зрения врачей, может быть предоставлена взамен текущей терапии, будет эффективнее для конкретного ребёнка, чем "Эврисди" ("Рисдиплам") или "Спинраза" ("Нусинерсен"), то необходимости в средствах благотворителей нет, препарат должен быть приобретён за счёт фонда "Круг добра", — говорится в заявлении на сайте организации.

При этом в организации также подтвердили слова Винокуровой о том, что препарат продвигают как буквально волшебное средство, однако опыт показывает, что он, как и любое другое лекарство, не всегда эффективен.