Подмосковные дети с муковисцидозом благодаря "Кругу добра" получили дорогостоящие лекарства

Фонд утвердил критерии для обеспечения несовершеннолетних препаратами "Оркамби" и "Трикафта". В первую волну их получит 41 ребёнок.

Российские дети, болеющие муковисцидозом, начали получать таргетные лекарства, которые на генном уровне исправляют нарушения и позволяют значительно увеличить продолжительность жизни. Об этом рассказала председатель общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" Ольга Алекина.

Общественница отметила, что прорыв в лечении редких генетических болезней называют "орфанной революцией". Фонд "Круг добра" не так давно включил муковисцидоз в свою программу и утвердил критерии для обеспечения больных детей двумя таргетными препаратами — "Оркамби" и "Трикафта".

"Рада сообщить, что на этой неделе дети из Московской области, имеющие тяжёлое течение заболевания, начали получать эти дорогостоящие лекарства при поддержке фонда "Круг добра". В областном Минздраве рассказали, что в первую волну препараты получит 41 ребёнок. Чуть позже произойдёт закупка лекарств для детей, чьи документы подали позднее", — приводит её слова телеграм-канал ОП РФ.

Председатель организации заметила, что лечение муковисцидоза дорогостоящее и пока из всех российских больных право бесплатно и в полном объёме получать заветную таргетную терапию получили только дети с определёнными мутациями генов, определяющими тяжёлое течение заболевания. Однако лечение необходимо всем и дальнейшие решения по доступности таргетных препаратов жизненно важны, добавила она.

Как известно, фонд поддержки детей с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), "Круг добра" был создан указом президента России 5 января 2021 года.

Цель фонда — реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также обеспечение несовершеннолетних лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. Бюджет фонда формируется за счёт повышения ставки налога на доходы граждан, которые зарабатывают свыше пяти миллионов рублей.

В перечне утверждённых болезней, с которыми работает фонд, уже 44 тяжёлых и хронических заболевания. Всего на приобретение дорогостоящих препаратов и оказание медицинской помощи по этому перечню уже направлено порядка 38 миллиардов рублей. Лекарствами и медицинской помощью уже обеспечено свыше 1900 ребят с тяжёлыми заболеваниями.