В Петербурге двухмесячному мальчику со СМА сделали "укол жизни" за $2 млн

Двухмесячный малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Санкт-Петербурга стал самым маленьким в России ребёнком, которому был сделан укол препаратом "Золгенсма" стоимостью два миллиона долларов. Как отмечает врач-невролог Первой детской больницы Людмила Щугарева, оптимальное время введения лекарства — первые полгода с момента рождения.

"Ванечка улыбается, открыл глазки, появились щёчки, поднял ручки — раньше они лежали безучастные. С ножками сложнее, но у детей со СМА это часто так. Ранний дебют — это сложный прогноз", — объяснила невролог газете "Петербургский дневник".

Сегодня благодаря оптимизации работы над выявлением мутации российские медики могут приступить к лечению заболевания рано или сверхрано. Специалисты-неврологи консенсусом решают, применим ли препарат "Золгенсма" на сверхранних стадиях, затем список пациентов передаётся в Минздрав, а потом фонд "Круг добра" получает от министерства одобрение на введение препарата. Для этого каждый в этой цепочке должен работать как часы, заключила Щугарева.

Ранее Лайф писал, что родителям школьника со СМА из Калининградской области разрешили помогать ему на ЕГЭ. Региональное министерство образования пообещало оказать юноше и его семье всестороннюю поддержку при подготовке к проведению экзамена.