Детская смерть носит офисный костюм: безнадёжность жизни с муковисцидозом под солнцем Краснодарского края

В России около трёх тысяч человек страдают муковисцидозом, почти каждый двадцатый житель — носитель мутации. У таких людей велики шансы родить больного ребёнка. Дети с генетическим заболеванием муковисцидоз получают только поддерживающую терапию. Отчаянное послание мамы одного из таких детей в Интернете обнаружило, что в курортном крае близ Чёрного моря жизни с муковисцидозом нет. Лайф связался с семьями Кубани, для которых детский муковисцидоз и отсутствие необходимых лекарств — ежедневная борьба за жизнь. По словам возмущённых лекарственным беспределом семей, Минздрав Краснодарского края не обеспечивает препаратом для лечения муковисцидоза как минимум 30 маленьких пациентов.

В России около трёх тысяч человек страдают генетическим заболеванием муковисцидоз, из них 114 детей, проживающих там, куда люди отправляются отдыхать. Но жизнь этих детей мало похожа на курорт. Без постоянного приёма антибиотиков бактерии съедают лёгкие, а без специального питания детям грозит полное истощение.

При этом в регистратурах поликлиник несчастных пациентов кормят "завтраками", льготные лекарства по рецептам не выдаются, а равнодушие госорганов убивает быстрее болезни. За право на жизнь приходится бороться ежедневно — и не только со смертью… С бюрократией. Это будни родителей и их детей, проживающих в Краснодарском крае.

Родители больных детей как один рассказывают, что в ответ на их запросы в Минздрав и Росздравнадзор приходит лишь куча отписок от "финансирования нет" до "скоро всё будет". Самостоятельно покупать лекарства не под силу ни одной семье курортного края. В среднем лечение детей с муковисцидозом стоит около 125 тыс. руб. в месяц.

Муковисцидоз — тяжёлое генетическое заболевание, которое диагностируют в первый год жизни ребёнка. Прежде всего при заболевании поражаются лёгкие. Отсюда хронический бронхит и дыхательная недостаточность. Всю жизнь пациенты вынуждены получать антибактериальную терапию. Заболевание это прогрессирующее, и приём жизненно-необходимых лекарств позволяет маленьким людям держаться за тонкую ниточку жизни.

Шестилетняя Злата Чуприна с рождения знает, что такое мучения, и давно мечтает о волшебной таблетке, которая её вылечит. Как и десятки больных муковисцидозом детей на Кубани, ребёнок остаётся без лечения. Девочка по-детски рассуждает о той смертельной опасности, которая ежедневно преследует её. Но семье не выдают препаратов, и ребёнок остаётся без жизненно необходимых лекарств.

— Жизнь наших детей под угрозой, — говорит мама девочки Инна Чуприна. — Мы просим помочь нам, чтобы дети были ежемесячно обеспечены жизненно необходимыми препаратами.

У всех семей Краснодарского края, которые столкнулись с муковисцидозом, истории их борьбы с болезнью и обеспечения лекарством похожи друг на друга. Но при этом их оттенки разные — и все тёмного цвета.

Екатерина Гимаш из Сочи не понаслышке знает о том, как опасны минуты промедления без терапии. У её годовалых сыновей муковисцидоз. Точнее, у её сына Ермака. Жизнь его брата болезнь забрала в мае. И сейчас матери приходится бороться с бюрократической машиной, чтобы в её топке не сгорела жизнь уже единственного сына.

— Лекарства мы покупаем сами. Я знаю, как без должного лечения беспощадно и мучительно убивает эта болезнь, — говорит Екатерина Гимаш. — Нам, родителям, нужно бороться за жизнь ребёнка каждый день. Свободное от лечебных процедур время занимает борьба за лекарства, которые по закону должны выдавать моему сыну.

В России средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом — 25 лет. Виталий Трепаков перешагнул эту роковую черту, отстояв у болезни уже три года. Пока с лекарствами в Краснодарском крае не было проблем, молодой мужчина полноценно работал и учился. В общем, чувствовал себя обычным человеком.

28-летний мужчина рассказал, что проблема в обеспечении лекарствами на Кубани длится уже не первый год и это бесконечное сражение между пациентом и государством.

— Даже в поликлинике постоянно скандалы. Там говорят: "Почему мы должны это покупать? Мы много тратим на вас денег, а на эти суммы можно сделать многое", — рассказывает молодой мужчина.

Сейчас лёгкие Виталия, по оценкам врачей, работают всего на 15%. Круглыми сутками ему приходится быть на кислороде.

— Счастье выйти из квартиры без кислорода и сходить в магазин. Когда начинает прогрессировать заболевание, то в лёгких лопаются сосуды — и открывается кровотечение, — делится Виталий. — Во сне тебе кажется, что ты тонешь, захлёбываясь кровью. Если вовремя не остановить, это смерть.

По словам мужчины, перебои с лекарствами приводят к тому, что люди с муковисцидозом становятся в очередь на трансплантацию лёгких. Сейчас Виталий вынужден жить в столице, чтобы по первому зову приехать на операцию.

Истории жителей Краснодарского края похожи друг на друга, но каждая из них несчастна по-своему.

В Геленджике живёт девятилетняя Вика Синебрюкова с диагнозом "муковисцидоз". С тяжёлой болезнью маме ребёнка приходится справляться самой, не надеясь на помощь тех, кто по долгу службы должен помогать.

В конце зимы, 25 февраля, Екатерина, мама Вики, опубликовала в своём инстаграме пост о том, что Минздрав Кубани не обеспечивает её дочь жизненно необходимым препаратом "Креон". По словам Екатерины, проблемы в лекарственном обеспечении начались в марте 2020 года.

— У нас кипа необеспеченных рецептов ребёнка за 2020 и 2021 годы. Когда я подняла этот вопрос, то и не думала, что ситуация в Краснодарском крае настолько патовая. Мне написало 30 семей, дети которых больны муковисцидозом, и они не обеспечиваются в должном объёме препаратами, — вспоминает Екатерина.

В официальном ответе Министерства здравоохранения Краснодарского края о ситуации с обеспеченностью лекарствами детей с муковисцидозом говорится:

"В Краснодарском крае на диспансерном учёте с диагнозом "муковисцидоз" состоит 114 детей. Лекарственными препаратами их обеспечивают исходя из возможностей федерального и краевого бюджетов.

В рамках централизованных закупок, которые проводит Министерство здравоохранения России, все пациенты получают лекарственный препарат "Дорназа альфа". В настоящее время Министерство здравоохранения Краснодарского края закупает необходимые лекарственные препараты, в том числе лечебное питание для детей с заболеванием муковисцидоз.

Провести анализ обеспечения пациентов, о которых говорится в публикации в Интернете, не представляется возможным, так как не указаны ФИО детей, а также какие лекарственные препараты не получены".

Жаль, что Минздрав не знает о всех больных детях, за жизнь которых он отвечает.

Медицина развивается, и появляются новые виды терапии, например таргетная, с которой муковисцидоз можно остановить. Но такое лечение стоит дорого — и семьям не по карману.

Врач-пульмонолог Василий Штабницкий объяснил, что при таргетной терапии лекарство поступает в организм и помогает ему правильно работать на клеточном уровне. В идеале при правильном подборе лекарства и вовремя начатом лечении в итоге человек будет здоров, говорит врач.

— В нашей стране эта терапия недоступна для наших детей. Мы можем только читать положительные отзывы и смотреть на счастливых людей, для которых болезнь муковисцидоз уже не приговор, — говорит Екатерина Синебрюкова.

Врачи же вместо внедрения передовых методик рекомендуют будущим родителям, прежде чем думать о детях, сделать анализ на носительство самых частых генетических мутаций.